Get Adobe Flash player
логопед
напишите нам
случайное фото

истории

 

     

    История первая. ВАСЯ МАСЛЕНКИН
    

  Самый младший герой нашего «исторического романа» - 13-летний Вася из города Иваново. У Васи для жизни есть все – мама Оля, целых четверо старших - две брата и две сестры, и даже пле-мянник – полугодовалый Ванечка.
Ребенок для чистой радости
Я его очень люблю.
Он для меня все - сын, любимый человек, тепло и радость, и свет в окошке. Оправдание бестол-ковой моей жизни и ее содержание. Солнышко, Котенок, Клоп (отзывается на все), медведь Балу (или кто-нибудь другой на сегодня, например, Шрек, или Джеки Чан, или любимые его Петров и Васечкин в одном лице, или Горлум - а что, похож, но я предпочитаю, чтобы он был кем-нибудь хорошим).
Он - награда моя неизвестно за что. Когда он был крохой, я на собрании родителей детей-инвалидов услышала от священника, что это нам за наши грехи. Потом другой батюшка, к которому я бросилась за советом, сказал: «А я не знаю, наказание это или награда…» Я теперь знаю, давно знаю - награда. Он вообще награда, не мне лично. Какое же это наказание, кому - эти глазки удивительные до-верчивые, эта готовность каждого обнять?
Я начинаю скучать по нему, как только расстанусь. Я готова с ним обниматься целый день: сер-жусь за что-нибудь, ругаю, а головка рядом окажется - забудусь и поцелую.

  Он ребенок, который никогда не вырастет. Горькое «дети выросли, стали чужими» к нему не-приложимо. У меня была такая теория, что в доме всегда должен быть младенец до трех лет - для чис-той радости. Вот Бог и послал мне - навсегда - такого чистого младенца. Которому я не перестану быть нужна. Который всегда меня будет любить, и при этом не постесняется об этом сказать, и поцеловать, и утешить, и прижаться крепко-крепко…
А когда он родился, когда впервые услышала эти ужасные слова - синдром Дауна, трисомия, - я ведь была в постоянном ужасе, отчаянии. Долго была. Стыдилась из подъезда выйти. Если бы любая другая инвалидность - я готова принять и героически преодолевать трудности, но только не умственная отсталость. У меня, отличницы… Жила отдельно от мира, как за стеклянной стеной. Совершенно была не готова. Никто не бывает готов, наверное. Ничто не утешало: только вот если бы проснуться и понять, что все это - дурной сон.
Он чувствовал и был как ангел: не капризничал, давал выспаться ночью. Он у меня пятый, мне есть с чем сравнить. А я все вглядывалась в его лицо и не верила, но не могла не видеть что-то особен-ное.
Потом привыкла. Обиды на жизнь не было никогда: почему, если кругом столько несчастья, ме-ня оно должно обойти?
А потом оказалось, что это НЕ НЕСЧАСТЬЕ.
Он рос, и начал ходить, и сказал «мама», и выучил первые буквы, и прочел первое слово… И был очень смешной, и милый, и всех любил, и обнимал незнакомых бабушек в трамвае, с мужчинами здоровался за руку, и у всех (ну, почти у всех) теплели при этом лица.
Он очень хотел к детишкам. Когда приходили с ним за братишкой в детский сад, его было труд-но оттуда вытащить. Но однажды нас попросили уйти с утренника - а вдруг будет мешать? Не потому, что мешал, а впрок, заранее. Шли домой и плакали - оба.
Начитавшись всего прогрессивного, пыталась устроить в детский сад: знала, как важна для него ранняя социализация. Если была согласна воспитательница, противилась няня, даже не видевшая его («ты не одна здесь работаешь»), если уговаривала заведующую и врача, то отговаривали в поликлинике («зачем вам это надо?»). В логопедическом саду попросили бумагу из управления образования. Я при-несла ходатайство от начальника этого управления: «Прошу вас по-матерински отнестись…». Не по-могло, все равно не взяли. В специальный сад для детей с олигофренией даже не стали смотреть: «Мы берем обучаемых детей»… Такого хорошего. Такого умного. С прекрасной характеристикой от учи-тельницы, которую приглашали специально, частным образом, готовить его к этой проклятой комиссии. Характеристику читать не стали, а мне сказали фразу, которую не забуду никогда: «Что ваш ребенок может дать нашим детям?»
И сейчас хочется кричать, всем «не пущающим», теперь уже в нормальную школу, чиновникам: может! И больше, чем вы думаете! Даже если у него ничего из школьной премудрости не получится ус-воить! Он даст ВАШИМ детям (а на самом деле они все наши) возможность ВИДЕТЬ ДРУГОГО ЧЕЛОВЕКА, не такого, как они. Понимать, жалеть, помогать, уважать - и тем расти душой самим, и уводить мир хоть на один шажок от войны - к миру, от равнодушия - к любви, от хаоса - к красоте…
(Все годы его жизни, моей борьбы за его полноценную жизнь меня удивляло одно: ведь те, кто мне отказывает, в абсолютном большинстве женщины, матери. Что, они не представляют, что у них или их дочерей мог родиться такой ребенок? Что, и тогда они говорили бы так же? Ничего не поделаешь - у каждого из нас свое испытание. Сейчас, пережив все, легко судить других, но ведь я помню, как в дет-стве на другую сторону улицы переходила, увидев умственно отсталого подростка!)
Почему-то люди боятся наших детей. В основном, конечно, потому, что не знают. Хотя и многие из нас опасаются, что здоровые дети будут наших обижать. Полно, почему мы так любим повторять, что мир жесток, ведь мир - это мы с вами? Какое-то время мой сын все-таки учился в почти обычной школе. Он радовался общению с детьми, и они радовались ему. Я не помню, чтобы кто-то его обидел. Ему дарили игрушки, пытались учить, обнимали при встрече и прощании. Мальчик, любивший под-раться со всеми подряд, его не тронул ни разу. Учитель его уважал. Надо ли говорить, что и другие ро-дители не высказывали никаких претензий?
Сейчас Васе 13 лет. Я могу рассказать целую повесть о мытарствах с его учебой. О пролитых слезах, обидах, отчаянии, о глупых стереотипах, несправедливости, надеждах, о маленьких и больших успехах, которые никого не интересуют, о том, почему я забирала сына оттуда, где его соглашались держать, и пробивалась туда, куда его брать не хотели. Я могу, но не буду. У каждого из нас есть своя история хождения по мукам. Друг друга мы не удивим, а оппонентов не убедим. Нужны вдохновляю-щие примеры побед, но это не мой случай. Я далеко не все сделала для своего ребенка, далеко не все, что знала и могла. Я виновата перед ним больше чужих дядь и теть…
Я вожу его в специальную школу и не перестаю мечтать о массовой. При этом я то и дело падаю духом, а в моменты просветления пытаюсь себе внушить, что все происходит как надо, что главное - не зацикливаться, не переставать жить, что есть вещи, которые мне никто не может помешать делать для ребенка, а я в своих не нужных никому переживаниях их не делаю.
Я против всяких инвалидных елок и фестивалей, как и любых «черт оседлости». Конечно, я по-нимаю, что мой сын не такой, как все, и никогда таким не будет. И слава Богу. Вообще не существует никаких «всех», только единственные и неповторимые, но на нашей крошечной планете, в нашем Ное-вом ковчеге нам все равно спасаться - или погибать - вместе.
Просто я хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Хочу, чтобы он общался со здоровыми деть-ми, учился у них всему. Чтобы у него были друзья вне дома. Чтобы его мир был как можно богаче: с музыкой, живописью, книгами, творчеством. Чтобы научился плавать, управлять лошадью. Чтобы вел дневник. Чтобы учил английский, и историю, и химию с физикой тоже, и победил математику, и писал сочинения. И мы бы путешествовали с ним. И чтобы был здоровым и уравновешенным, но по-прежнему умел бы радоваться и любить. В общем, я хочу для него всего того, что и для других своих детей. Кроме семьи. Не верю я, что у него будет семья, хотя и знаю о таких случаях. А может, не готова отпустить от себя. Вот и думай, кто кому больше нужен. Да, других детей я готова выпустить из-под крылышка, даже хочу, чтобы выросшие дети скорее стали самостоятельными. Но не Клоп. Как же я смогу без него? Наверное, поэтому я не представляю, как он будет жить после меня.
Я хочу, чтобы он работал и чтобы работа ему нравилась. Он, как мой старший сын, историк, оп-ределился с детства: его любовь - животные. Он знает о них в сто раз больше меня, не знаю даже отку-да. Теперь, водя его на кружок при живом уголке, я тоже выучила что-то, но до него мне далеко. Может быть, получится, чтобы он работал в нашем зоопарке? Пока мне кажется, что это приносило бы ему ра-дость. Только надо, хотя и поздновато уже, научить его не бояться труда. Ведь в любой работе есть не только интересное…
Я знаю, чего не сумела пока. Слава Богу, он живет в семье, и у него есть братья и сестры, кото-рые его любят. Но! Он все-таки на особом положении: маленького, любимого, набалованного дитяти, хотя уже совсем большой. Ну, кровать свою он кое-как убирает. Ходит иногда в магазин за чем-нибудь несложным. Но этого мало: помощником себе я не воспитала его. И часто делаю за него то, что он мог бы сделать сам. Вот это я считаю большим упущением.
Второе. Он часто капризничает - и дома, и на людях, и как-то это ему сходит с рук. Понятно как - учитывая диагноз. Этого нельзя делать, ибо социальные навыки и культура не врожденные, они воспи-тываются, и инвалидность не может быть здесь помехой. А у меня нет достаточной твердости, уверен-ности, последовательности в требованиях к нему. И этим я предаю его, осложняю его будущую жизнь, жизнь без мамы, которая всегда рядом.
Третье. Я очень страдаю из-за того, что общество и государство (да, и государство, которое при-няло хорошие законы, но не выполняет их: не хочет знать моего ребенка, не видит в нем полноценного гражданина, изгоняет из общества здоровых - от детского сада до трудоустройства) враждебны по от-ношению к инвалидам. Но пока я страдаю, страдает и ребенок: оттого что я невеселая, нервная, от моих, возможно, нереальных задач и требований к нему. Ну не родились мы с ним в Америке или еще где-нибудь. Значит, так надо было.
Вообще я думаю, что самое главное - это верить в него и быть последовательной. Сделать так, чтобы наша жизнь не зависела ни от каких чиновников. Или хотя бы меньше зависела.
Господи, знаешь ли Ты, как я благодарна Тебе за Ваську? Как мы все, я и мои четверо старших, его любим? Он дал мне так много, как никто, точно. Он мне прочистил мозги, отнял возможность го-няться за ложными ценностями вроде карьеры и славы и показал истинные. Он научил меня любить. По крайней мере его. Разве можно его не любить? Других, здоровых, труднее - но после Васьки понима-ешь, что и они столь же неповторимы и столь же беззащитны. Смотреть внутрь. Прощать. И самому трудному: думать не о себе… И продолжает учить каждый день. Открытости миру и каждому встреч-ному. Верности. Умению радоваться всякой мелочи...

Мы садимся в маршрутку, он снимает шапку и сует мне. Вскрикивает, люди озираются, я ругаю его. Тут же беспринципно прошу дать поцеловать лохматую головку. И носик. И глазки. И шепчу: «Го-вори слова». Он говорит: «Все, спим». Утыкаемся друг в друга и засыпаем до своей остановки.
Приехали. Бужу, тороплю, тащу за руку по улице. Опять опаздываем! Ему до этого дела нет: он сто раз подряд спрашивает меня, чем сова отличается от филина. Ну не знаю я! Нет, не верит. Должна знать. Узнала! Филин больше, и у него уши. Правда, есть ушастая сова, но она маленькая…
Я пишу, а он похрапывает на моей кушетке. Сейчас лягу и я, поглажу мордочку, и, не просыпа-ясь, он поцелует мою ладонь…
Сынок, ты знаешь, как я тебя люблю?
Все, спим.

мама Оля

   

   История вторая.                           
   МАША СТАРОВЕРОВА

Безоблачное состояние раннего детства

Я родилась в маленьком военном городке, где тихая, спокойная жизнь обычно лишь изредка прерывается свадьбами, разводами, рождением детей да похоронами. В таких местах нет перспектив ни для одаренных детей-вундеркиндов, ни для обделенных даже средними способностями «особенных» - вундеркиндов-наоборот.
25 лет спустя в этом же городе родилась моя дочь Мария.

Грудным ребенком Маша была жизнерадостной и улыбчивой. Лучезарной улыбки удостаивался каждый, кто наклонялся над ее коляской. Даже мокрые пеленки ее нисколько не расстраивали. Бабушка и дедушка были просто в восторге! Единственное, что Машеньке не нравилось, - это ограничение в об-щении: она не любила оставаться одна, а манеж просто ненавидела.
Все у нас было вовремя – и первые шаги, и первые слова. Ничто не предвещало дальнейших му-чений. Маша росла спокойной и даже ко мне не была сильно привязана. Однажды в силу необходимо-сти я оставила дочку ненадолго на свою подругу, и через пару дней Маша стала называть ее мамой. И я была этому даже рада, ведь впоследствии моя девочка спокойно вошла в детский коллектив и не рыда-ла, разрывая мне душу, как только дверь закрывалась за мной.

В обычной жизни дети рождаются, подрастают, идут в детский сад. Так было и с моей Машей.
В группе была прекрасная воспитательница. Именно она после того, как Маше исполнилось три года, обратила мое внимание на то, что моя дочь отличается от других детей…

Зря я не послушалась врача-педиатра, которая говорила мне: «Мамаша, с таким ребенком надо сидеть дома и не работать!». Я тогда даже обиделась: как это «не работать»? Ведь я же получила выс-шее образование, и профессия у меня хорошая, престижная – инженер-программист. Хотя толку от ме-ня на работе было немного: неделю на месте, месяц на больничном по уходу за ребенком (тогда таких, как я, не увольняли, держали на работе).
Сейчас я могу уже спокойно проанализировать сложившуюся ситуацию. Должно быть, беско-нечные простуды, отиты и бронхиты в ясельном возрасте стали тем барьером, который отделил мою девочку от всех детей. Маша в очередной раз тяжело заболела, и ее положили в больницу без меня на целую неделю. За эту неделю из любознательного и веселого ребенка моя Маша превратилась в тихого и забитого. Часами сидела молча в углу комнаты. Пищу в нее я заталкивала с трудом, хотя раньше Ма-ша очень любила поесть.

Летом мы приехали в отпуск к моим родителям, и те ужаснулись: «Кого ты нам привезла?» Я и сама ничего не понимала. Как же так? Мой ребенок раньше знал столько стихов, а тут не может вспом-нить ни строчки! Бабушка и дедушка попросили оставить им Машу, и я согласилась, потому что пора было выходить на работу, а места в садике еще не было. За два месяца бабушка с дедушкой немного «реанимировали» внучку усиленным питанием и любовью. Она снова стала веселой и жизнерадостной, как прежде, но навсегда отстала от своих сверстников: безоблачное состояние раннего детства было ей привычно, близко и понятно, и взрослеть она теперь не собиралась.

Когда в младшей группе Машиного сада детей спросили, кем они хотят в жизни быть, мой трех-летний ребенок изъявил желание быть мишкой. Каким таким мишкой – игрушечным? или настоящим, из леса? Так начались наши мучения, связанные с обучением.
Профессиональные амбиции мне пришлось похоронить. И не только их. Как жить, когда ты не вписываешься в стандартный вариант, когда у тебя все не так как у всех?

Занятия по развитию логики оказались для моей дочери недоступны. И аппликации Машины были самыми слабыми, и рисунки, а иногда в конверте с ее фамилией лежали совершенно пустые лис-ты. Что-то получалось только тогда, когда воспитательница работала с ней индивидуально.
Мне запомнился выпускной утренник в детском саду. Дети читали наизусть стихи, мамы хлопа-ли в ладоши, а мой несчастный ребенок только наблюдал за ними. Хлопать мне было некому, я схвати-ла свою послушную девочку под мышку и сбежала домой. Это были мои первые слезы…

Однако после детского сада все дети идут в школу. Собрались и мы. К этому времени я уже по-няла, что в обычном классе моя Маша учиться не сможет, и нашла класс для педагогически запущенных детей. Как я сейчас понимаю, это был «гуманный эксперимент» городского отдела образования. И учи-тельницу для него подобрали опытную, заслуженную. В прежние времена ей, как заслуженной, дозво-лялось отбирать себе в класс хорошо подготовленных ребятишек. И теперь она изо всех сил старалась сделать умных из наших «запущенных» детей, но с ними были сплошные недоразумения…

Я оглядывалась на свое собственное детство.
Я росла в среде, где условия и образ жизни были у всех семей почти одинаковы: все мы были де-ти офицеров. Но у нас в классе тоже был «особенный» мальчик. И брат моей подруги не успевал в школе. Но мы, обычные школьники, считали таких ребят тупыми, издевались над ними. Родители на-ших незадачливых сверстников из кожи вон лезли, чтобы дети получили аттестат. Теперь, по проше-ствии многих лет, я слишком хорошо понимаю отца того мальчика, героическую маму своей подруги. Понимаю, как трудно во многих случаях самим родителям принять своих детей! Что уж говорить об «обществе»…

На следующий год Маше предписали снова идти в первый класс, но уже в другую школу. В но-вом классе все дети были с отставанием в развитии. Учительница была пожилая, но, к сожалению, ни-какого опыта работы с такими детьми не имела. Мы с дочкой промучились еще год и перешли на до-машнее обучение.
Я сама нашла молодую учительницу, которая согласилась заниматься с Машей на дому. Офор-мили все документы. И вроде бы дело потихоньку начало двигаться: Маша научилась читать и писать, хотя математика по-прежнему была недоступна. Так прошло года три. А после этого в гороно пришла «сверху» бумага о нецелесообразности платить учителям за обучение «бесперспективных» детей на до-му. И я стала оплачивать занятия сама.

Попытки оформить инвалидность Маше в Астрахани, вблизи которой мы жили, не увенчались успехом: чтобы получить этот «приз», к Машиным особенностям должны были прибавиться, например, слепота, глухота, нарушения движения или поведения. К этому времени муж закончил службу в армии, поэтому обжаловать я ничего не стала, и мы уехали в Москву. Маше было уже 14 лет.
Во районной вспомогательной школе у меня без разговоров приняли документы и … посадили Машу в класс с семи-восьмилетними детьми. Девочка моя выдержала всего два месяца и все это время плакала: учительница била Машиных одноклассников линейкой, и дочка боялась, что та может ударить и ее. «Вот тебе и Москва, - думала я, - чем же здесь лучше?» Разве что инвалидность дали сразу…

Время катастрофически уходило, а мы все сидели дома. Куда идти, к кому обратиться? Реабили-тационный центр, который мне удалось найти в то время, был на уровне кружка «умелые руки». Всего этого было достаточно и в провинции…
При этом я давно уже видела, что для человека с такими серьезными особенностями Маша на самом деле может достаточно много. Она очень организованный человек, легко вписывается в систему, строит вполне реальные планы. Правда, рассказать и показать ей один раз недостаточно, надо делать это кропотливо, терпеливо и долго, преодолевая ее непонимание и отчаяние. Но уж если что-то полу-чится, то навык закрепляется навсегда! Надо только найти то место, где бы это поняли и помогли моей девочке развиваться дальше. Но ведь кто ищет, тот всегда найдет?!
Вообще матери таких детей многое делают чисто интуитивно. И я нашла для своей девочки ме-сто, где ей хорошо: керамическую мастерскую Центра лечебной педагогики. И теперь мне кажется, что на горизонте – правда, очень далеком! – даже появилась возможность овладения профессией и перспек-тива работы. Хотя проблем, конечно, больше чем достаточно, ведь жить самостоятельно Маша не мо-жет и не сможет. Всегда рядом должен быть кто-то направляющий и организующий. Даже ездить одной по городу Маше нельзя: имея прекрасную зрительную память, она, взрослая уже девушка, доверчива, открыта и беззащитна, как ребенок.
Так хочется, чтобы рядом были люди, которые помогут, будут поддерживать ее! Мне кажется, важно не выделяться в «резервации». Да, для «особых» людей нужны особые условия. Но может быть, если такая задача поставлена, создать их все-таки можно? Может быть, для начала нужны усилия тех, кто лучше всех знаком с проблемами «особых» ребят – нас, родителей таких детей, как моя любимая дочь?

Сейчас я уже не воспринимаю нашу жизнь как трагедию. Многое меняется в лучшую сторону. Жизнь знакомит нас с Машей с интересными людьми. Мы видим, что не одиноки, появляется поддерж-ка. Я узнала много такого, что никогда не постигла бы, будучи мамой «нормального» ребенка. Ведь за-частую люди, не столкнувшиеся с неразрешимой задачей, так всю жизнь и живут не зная для чего. А моя жизнь теперь полноценна и наполнена событиями. Да, я получила урок, как надо любить. Теперь мне известно: понять можно любого человека – и обычного, и «особенного», было бы желание. Вопрос в том, хочешь ли ты этого.                                        Мама Света.

 

 

 

 

    

Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды.

История шестая. Таня Топчан

Танин папа - и папа, и мама, и защитник, и наблюдатель, и врачеватель, и самый преданный друг. Танюшка говорит что-то, спрашивает, объясняет... Папа Саша смотрит на нее с нескрываемой любовью и радостью.

Папа Саша:

Нам с Танюшкой хорошо вдвоем

Танюшка родилась в январе 1988 г. Мне было тогда 42 года, жене -29. Беременность протекала без осложнений, разве что жена очень много курила. Роды были в срок, но очень тяжелые, длительные. Врачи долго не подходили. Потом ребенка тащили щипцами.

На пятый день нашу девочку из роддома увезли в Детскую клиническую больницу № 18. Мама оставалась в роддоме еще недели три.

В детской больнице мне сказали, что такую травму придется лечить месяцев шесть. И примерно через полтора месяца нас выписали.

Врач и медсестра из районной детской поликлиники приходили аккуратно по графику, давали много советов, но не обратили внимания на то, что головка ребенка очень быстро увеличивается, а сама девочка почти не развивается, лежит совершенно пассивно и все время стонет.

Диагноз Тане поставила платный педиатр, которую мы пригласили по рекомендации знакомых. Она с порога сказала: "Гидроцефалия. Плохи дела". Это было наше первое серьезное потрясение после рождения дочери. От излишней жидкости, скапливавшейся у ребенка под черепной коробкой, окружность головки нашей трехмесячной малышки к тому времени была как у взрослого человека - 55 см.

Опять через знакомых мы попали к хорошему невропатологу, и та быстро устроила нас в нейрохирургию Детской клинической больницы №1. В четыре месяца Танюшке сделали первую операцию - мозговое шунтирование1, чтобы вывести жидкость, снизить внутричерепное давление. Избыточная жидкость - ликвор - из головного мозга моего ребенка с помощью дренажной системы выводилась в ее животик и всасывалась внутренней поверхностью брюшины. После операции Таня стала быстро развиваться, но время было уже упущено, а органическое поражение головного мозга было притом очень значительным.

В 1 год 2 месяца - новая беда: брюшина перестала всасывать ликвор, животик у Тани раздулся, держалась высокая температура (но даже в таком состоянии наша девочка была улыбчивой и активной!). Мы снова попали в ДКБ № 1 и провели в разных отделениях без перерыва больше четырех месяцев.

Время шло. Никакие обследования не выявляли причину; лечение не давало результатов; наше состояние немного улучшилось только благодаря проделанной ранке на животе нашей девочки, через которую вытекал ликвор, минуя брюшину.

Это было очень тяжелое время для всех нас троих: Таня лежит напичканная лекарствами и измученная, мама при ней - беспомощная, а я пытаюсь чего-то добиться от врачей. И опять неоценимую помощь оказала наш невропатолог с ее богатым врачебным опытом, которая впоследствии лечила мою Таню до 15 лет и буквально поставила на ноги.

Примерно через три месяца нас стали готовить к выписке. Мне пришлось объяснить одному из заместителей главврача, какую большую ответственность он на себя берет, выписывая ребенка в почти бессознательном состоянии. После этого мы провели в больнице до некоторого улучшения еще полтора месяца. Но ликвор по-прежнему вытекал через открытую ранку, и было ясно, что мы все равно вернемся в больницу после небольшого отдыха.

Мы жили на даче, мама много занималась с дочкой. Таня отдыхала и развивалась.

Через два месяца мы вернулись в больницу - как оказалось, еще на полгода. Моей девочке сделали повторное шунтирование. Ей тогда исполнилось два года, один из которых она прожила в больнице.

После второй операции мы усиленно лечились и занимались. Мама с Танюшкой много читали, рисовали, лепили, играли в подвижные игры. Девочка была жизнерадостной, ласковой, но отставание в развитии, особенно умственном, было огромным. В это время нам предлагали сдать Таню в интернат.

Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1-й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.

Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у нее начались месячные и одновременно - сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противо-судорожными препаратами - антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трех-четырех и облегчить их.

Несмотря на приступы, первого сентября мы с Таней пошли в школу. Таня уже бегло читала и понимала прочитанное, писала без ошибок, решала простые логические задачи (хотя нам прогнозировали полную неспособность к логике). Но в это время у дочери начался подростковый негативизм, и через полгода нас перевели на индивидуальное обучение. Дефицит общения привел к психическим осложнениям.

Эти проблемы - эпилепсия и отсутствие круга общения - и сейчас для нас самые тяжелые.

Подбор противосудорожного лечения растянулся на 10 лет. Мы перебывали в различных медицинских учреждениях, трижды лежали в 6-й детской психоневрологической больнице, но все предлагаемые препараты оказывались неэффективными и к тому же токсичными.

За эти бесконечные годы жена устала, стала с Танюшкой раздражительной и в конце концов устроилась на работу (с тех самых пор дочка маме неинтересна, и это для нас источник сильных переживаний). Поэтому в январе 2000 года мне пришлось оставить работу и заняться ребенком.

Прежде всего необходимо было справиться с эпилепсией. Я стал вести подробный дневник: количество приступов, условия возникновения, внешние проявления, частота сердечных сокращений, пульс, давление, погода, самочувствие, стул, моча... И вскоре проявились отчетливые закономерности. Из дневника я видел, что приступы происходят с явными, заметными еще до начала приступа нарушениями сердечно-сосудистой деятельности: происходил скачок частоты сердечных сокращений и артериального давления, проявлялось покраснение или бледность лица, синяки под глазами и т. д. Может быть, наши приступы - следствие нарушений сердечно-сосудистой системы?

Я стал искать кардиолога. Легли в неврологическое отделение Института педиатрии на Талдомской. Здесь органических поражений сердечно-сосудистой системы не нашли, зато без серьезного обследования, квалифицировав Танины припадки как "панические атаки", решили скорректировать противосудорожное лечение. Следствием стала серия тяжелейших припадков. Потрясение было огромным и для ребенка, и для меня. После восстановления старой схемы лечения к прежнему состоянию нам пришлось возвращаться несколько месяцев.

Когда серии приступов прекратились, я продолжал поиски кардиолога. В Институте им. Бакулева мне подсказали, что функциональными отклонениями сердечно-сосудистой системы занимаются в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте. Там нам назначили лечение дополнительно к противоэпилептическим препаратам, и через полгода комбинированного лечения в июне 2003 года у нас прекратились судорожные приступы, а бессудорожных стало в 10 раз меньше! К этому успеху мы шли 8 лет...

И был еще один успех, совершенно случайный. В школе одна из мам рассказала, что есть бесплатная реабилитационная группа для подростков при общественной организации инвалидов "Геронт", и при первой возможности мы с Таней стали туда ходить. Трудно переоценить значение этой группы для Тани, которая долгие годы была лишена общения со сверстниками. Каждая встреча с ними для Танюшки - огромная радость.

Мы по-прежнему лечимся от эпилепсии (но приступы редкие и слабые), проходим курсы лечения у гастроэнтеролога, нефролога, кардиолога и плановые обследования. Но теперь вокруг нас есть люди, которые нас понимают, с которыми можно общаться и которых Таня очень любит.

За последнее время Танюшка сильно изменилась: стала спокойнее и адекватнее, не только сама говорит, но и приучается слушать и отвечать. У нее появился интерес к сверстникам (а раньше был только к взрослым), она начинает работать в группе. Она рвется и в свой "клуб" (хотя, наверно, здесь из всех ребят Таня самая неадаптированная), и в любимый загородный пансионат "Кратово".

Первые успехи радуют. Моя Таня уже немало знает и многое понимает. Она добрый, улыбчивый и любознательный человек. Обычно мы прекрасно ладим, и нам хорошо вместе!

Но мне уже 60. Кроме меня и нескольких добрых знакомых, Таня никому не нужна. Что дальше?

За годы поисков я убедился, что помочь стараются в основном люди, живущие теми же проблемами. Другие просто не понимают нашей жизни... Так хочется надеяться, что совместными усилиями нас, родителей, и педагогов "от Бога", работающих с нашими детьми, удастся найти ответ на этот гнетущий вопрос.

Понимаю, что понадобятся решимость, предприимчивость и длительная напряженная работа. Но если не мы, то кто?

Просто седьмая история

Не всегда есть силы и возможность назвать имя. Но жизнь ребенка есть, она идет, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама - просто мама, которой есть что сказать, - назвала своего сына Никитой.

Мама своего мальчика:

Мой любимый мальчик

Я обещала написать о своем сыне и о себе - о маме аутичного мальчика, которому (Боже!) уже 20 лет! Но ведь это так сложно, уже почти целая жизнь прошла...

А вдруг вернется та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговоренная, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь...

Как все начиналось...

Начиналось с того, что, выйдя замуж за бесконечно любимого человека, очень хотелось продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребенке: родить сына.

Легкая, не отягощенная ничем беременность, радостное ожидание - и вот на руках у акушерки самый симпатичный новорожденный из всех - мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днем, час за часом: где, в чем моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?

До трех лет Никита был обычным веселым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук - так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю "мой медвежонок коала". Конечно, какие-то проблемы тревожили меня, - меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосет грудное молоко? Ну, вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А вы тогда запишитесь-ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдет. А пока мы вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у вас молодец - пошел ножками ровно в год! А вы все волновались...

На втором году жизни моего сыночка я стала замечать отставание в развитии речи. Это было странно - процесс "гуления" прошел вовремя, появились какие-то свои словечки типа "мама", "ка" (какая, какой), "бабу" (машина), потом Никита стал повторять фразы из детских стихов, а потом и целое "Федорино горе" или "Бармалея" мог наизусть рассказать, - но от себя, от своего имени не мог сказать ничего. Если ему нужно было обратиться к нам, он использовал для этого наши, а не свои фразы. "Хочешь пить", "пойдешь гулять", - обращался он к нам. Но чем старше и внутренне сложнее он становился, тем меньше наши готовые фразы подходили ему для самовыражения. Я отчетливо представляю себе теперь, как постепенно над моим ребенком вырастал, как смыкался над его головкой непроницаемый бетонный купол одиночества и непонятости, закрывший от него настоящее небо и мир людей, в котором остались и мы, его родители.

Но это все мне стало понятно потом, через несколько лет, когда было прочитано столько книг об аутизме... А тогда сравнить нам было не с кем - Никита ведь был первым нашим ребенком...

Когда Никите исполнилось два года, мы решили завести второго ребенка. Я всегда хотела двоих и считала, что будет лучше, если разница в возрасте у них будет поменьше, да и воспитывать я их буду одновременно, и не надо будет дважды проходить один и тот же "младенческий период". К тому же Никитка такой спокойный ребенок!

Во дворе с ним гуляет моя бабушка - и никаких хлопот: не залезает куда не надо, не убежит, а просто стоит у кованой чугунной ограды и смотрит на улицу, на проезжающие мимо машины, и повторяет: "Бабу, кака бабу!" - "Машина, какая машина!"

Ему вот-вот должно было исполниться три года. И тут, когда у меня уже наступил последний месяц беременности и скоро должна появиться на свет Никитина сестренка, у моего мальчика начались ночные кошмары. Я, как и раньше, уложила его в кроватку, он тихо заснул, но через некоторое время вдруг раздался его громкий, испуганный плач. "Что с тобой, мой маленький?" - "Волки воют! Боишься волков!". Я решила отнестись к этому серьезно. Меня тоже в детстве мучили кошмары, и я знала, как это тяжело. И вот мы вызвали первого в Никитиной жизни врача-специалиста. Это был невропатолог. Так мы наконец узнали, что с Никиткой "что-то не так". И потянулась цепь различных врачей-специалистов, и начался поиск того самого "волшебника", который подберет специально для нас созданную пилюлю, и тогда наш любимый мальчик наконец выздоровеет, начнет говорить как все одногодки, и этот год забудется как страшный сон!

Но Никите уже четыре, а он не разговаривает ни с кем... Только если уж что-то очень-очень нужно, попросит какой-то странной словесной формулой - нашими, а не своими словами. И он до сих пор не научился пользоваться горшком! Ему все еще приходится ходить в подгузнике. Но это уж, по мнению участкового невропатолога и обеих бабушек, целиком моя вина - надо было быть понастойчивей! А я и старалась! Даже стала его ругать. Невропатолог ведь мне сказала: "Вы, мамаша, ребенка своего избаловали! А потом по врачам ходите! Вон он у вас большой уже какой, все уже понимает! И чего это он по кабинету бегает! Совсем себя вести не умеет! Построже надо быть, потом-то совсем не справитесь! Ругайте и заставляйте!" Вот ведь, оказывается, как просто! Врач ведь опытный, всю жизнь в детской поликлинике проработала, много детей видела, а у меня-то он первый, опыта никакого... Настораживает, конечно, что рецепт слишком уж прост: ругайте, наказывайте, и ваш ребенок станет настоящим (советским, так и хочется сказать) человеком. Но ведь нас с Никиткой привел к ней мой папа, дедушка наш, говорил, что врач хороший. Может, и правда, правы наши дедушка с бабушками: это я ребенка "педагогически запустила"...

Но спустя некоторое время я заметила, что своим криком делаю только хуже. С горшком все равно не ладится, а Никита начинает меня бояться. Этого нельзя допустить! Что ж, поиграем "в лошадки". Пусть поездит на мне верхом, пусть почувствует, что мама не страшный "командир" и что сам он вполне важная и уважаемая персона!

Так я постепенно стала учиться "влезать в его шкуру", понимать своего ребенка изнутри. Раз уж он не может объясниться со мной сам, мне нужно постараться почувствовать себя им. Я не хотела больше допускать грубых ошибок в общении.

Как это - быть аутичным?

Наверное, это похоже на состояние человека, которого поместили в стеклянный сосуд, откуда ему не выбраться и где никто не может его услышать, в центре огромной, запруженной народом площади. Люди окружают сосуд, стучат по его стенкам, пытаются заговорить, но он не может им ответить и выйти к ним не в состоянии...

А может быть, это больше похоже на то, что с какой-то далекой планеты решили отправить к нам агента и снабдили его самой разнообразной информацией из энциклопедий (любимый Никитой род чтения) , но при этом забыли научить элементарным бытовым вещам - например, пользоваться общественным транспортом или общаться с людьми на улице.

Теперь, так сказать, "с высоты прожитых лет", я понимаю, что, наверное, Никита был не очень глубоким аутистом - он всегда был очень добрым, ласковым мальчиком, любил, когда с ним играют, берут на руки, с удовольствием слушал и повторял стихи...

Мы с мужем заметили, какая у мальчика потрясающая память -запоминает все и сразу, - и решили этим воспользоваться. Мы верили, что рано или поздно его пассивный запас знаний перейдет в активный. Я начала учить с Никиткой буквы и цифры. Эти занятия проходили удивительно легко.

Наш папа рассматривал с сыном картинки с поездами и машинками (первое страстное Никитине увлечение!) и дал ему в руки карандаш и бумагу. И тут оказалось, что Никита потрясающе рисует. Он выдал нам сразу рисунок, изображающий поезд в перспективе! В четыре года!

Наконец-то светлый лучик осветил нашу помрачневшую жизнь: очевидно, что интеллект нашего мальчика в порядке.

Кроме всего прочего, рисование стало для сына языком общения, средством разрядки, способом выражения чувств. Надо сказать, что рисунок никогда не был для него "вещью в себе", он никогда не стремился создать некое законченное произведение. Как правило, рисовал он "запойно", очень быстро, по несколько рисунков за "сеанс". Тут можно привести один характерный пример. К нам с визитом явилась очередной врач-специалист - довольно неприятная женщина, которая к тому же проделала с Никитой совершенно недопустимые с его точки зрения манипуляции. После чего он был оставлен в комнате, а мы все удалились на кухню, чтобы за чаем обсудить ситуацию. Когда я чуть позже зашла проведать Никитку, то увидела, что вся наволочка на подушке была разрисована страшной зубастой физиономией, отдаленно напоминавшей нашу гостью.

И вот очередное медицинское светило - мы с четырехлетним Никиткой ехали сюда через весь город на четырех видах транспорта и сидим теперь в кабинете большой детской больницы на окраине Москвы.

Этот доктор не раз спасал детей от смерти, вот и нам наконец поможет - и мы станем как все! Конечно, это будет какое-нибудь редкое лекарство. Его надо будет как-то сложно "доставать", но ничего, ведь без трудностей не бывает!

Доктор расспрашивает меня (в который уже раз!) о родах, о Никитином поведении, внимательно смотрит на него, а потом вдруг произносит совершенно чудовищную, неукладывающуюся в голове вещь: "У вашего сына шизофренический синдром".

Мой мир рухнул. Время раскололось на "до" и "после". Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения - это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да еще такие маленькие! И что - мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, - сумасшедший?!

Я была настолько сломлена, что на какое-то время потеряла представление о добре и зле - мне стало казаться, что такой диагноз равносилен смерти или даже хуже, ведь это означало, что у моего любимого сына никогда не будет нормальной, полноценной жизни. Когда нас с ним однажды чуть не сбила машина, у меня вдруг мелькнула мысль, что так для нас обоих было бы лучше. Сколько раз потом я просила прощения у Бога за эти мысли!

Но здравое начало во мне быстро победило эту дьявольщину и заставило посмотреть на жизненную ситуацию по-новому. Да, я не готова к таким испытаниям, мне самой ещё нет и тридцати; да, я по-другому видела свою жизнь и жизнь своего ребенка... Но во-первых, я - мать двоих детей и должна быть сильной ради них, а во-вторых, пусть мой мальчик никогда не будет жить обычной взрослой жизнью, но зато он всегда будет со мной. А ведь это тайная мечта всех матерей!

Потом потянулась череда визитов к известным детским психоневрологам. И всегда надежда на то, что скоро мальчик выправится, нужно только подобрать правильное лечение. А на детскую площадку, где гуляют другие мамы с детьми из нашего дома, мы пока не ходим: стоит лишь приблизиться к месту скопления шумной малышни, как Никита тут же издает громкий протестующий крик, и мы спешно ретируемся. И даже если детей на площадке почти нет и мне удается присесть на скамеечку рядом с какой-нибудь мамой нашего ровесника, тут же выясняется, что говорить нам с ней не о чем. Начинаются весьма болезненные для меня сравнения "достижений" наших детей. Я категорически не хочу "выдавать тайну" моего мальчика, ведь внешне он выглядит как все дети, только не разговаривает, а я все еще верю, что он поправится.

Думаю, эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар, ведь и мама больного ребенка для них тоже отчасти является пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребенка необходимо работать не меньше, чем с самим ребенком. Они получили тяжелую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку.

Я не знаю, удалось бы мне выдержать этот удар и найти в себе силы бороться дальше, если бы со мной рядом не было моего мужа, отца наших деток - настоящего моего друга, и, что очень важно в этой ситуации, умного и тонко чувствующего человека. Мы с ним люди одной профессии, связанной с творчеством, поэтому мы смогли так организовать свою жизнь, чтобы работать дома. С самого первого дня жизни наших детей все заботы мы делили поровну. Стирка, уборка, поход по магазинам - у нас никогда не было споров на эту тему. Поэтому и в этой большой беде муж был рядом, вместе со мной. Даже больше - на какой-то период, когда у меня на руках была новорожденная Сонечка, он взял на себя основные заботы о Никите. Да и позже - все то время, пока наших маленьких детей надо было одновременно кормить, одевать, раздевать или купать. Я думаю, что в "легкости" Никитиного аутизма немаловажную роль сыграло не только то, что весь первый год жизни я его фактически не спускала со своих рук, но и благоприятная домашняя обстановка.

Бабушки и дедушка жили отдельно от нас. Только первые два года Никитиной жизни мы жили вместе с моей мамой, но за это время она так, без преувеличения, страстно полюбила Никиту, что во все последующие годы старалась проводить с ним как можно больше времени.

Такому количеству любви мог бы позавидовать любой ребенок! Но здесь кроется другая опасность: эмоционально неразвитый в силу своей болезни ребенок, привыкший получать и ничего не давать взамен, может вырасти эгоистом, а это сделает его ещё более одиноким. Ведь рано или поздно он перестанет быть немного странным, но очаровательным малышом и превратится в угрюмого, требовательного и труднопереносимого субъекта.

И тут очень важную, неоценимую роль сыграла младшая Никитина сестренка. Одним только фактом своего существования она показывала Никите, что он не один и должен считаться с самым младшим членом семьи. Сонечка подрастала и стала активно общаться с братом. Мой план насчет небольшой разницы в возрасте и общих игр начал работать! Детская, естественно, была одна на двоих, и когда там начались совместные игры - например, в поезд (Никитине увлечение поездами и машинами) с постройкой оного из всего, что под руку попадется, - сопровождаемые Никитиными односложными восклицаниями и Сонечкиным смехом, у нас с мужем сердце переполнялось счастьем. Конечно, общение с таким "нетипичным" старшим братом накладывало свой отпечаток на Сонечкино развитие, особенно на речь; естественно, свои первые фразы Соня строила в Никитиной манере - говорила о себе в третьем лице и в мужском роде. Но мы постарались это скорректировать. Разница в возрасте у них три года, так что Никита никогда не помнил себя в качестве единственного ребенка.

Возвращаясь к Никитке четырехлетнему, все еще находящемуся в своем "внутреннем панцире", я должна рассказать о событии, имевшем для всей Никитиной жизни огромное значение. И здесь нельзя не сказать о друзьях, без которых ни одному из нас невозможно было бы выстоять в вечном поединке с жизнью. Друзья - это как бы "внешняя семья", и подчас они не меньше переживают за нас, чем близкие. Вот и в нашем случае друзья старались помочь, чем только могли. Все врачи, все лучшие специалисты пришли к нам через друзей. И так же, через друзей, мы узнали о Центре лечебной педагогики, который тогда только недавно организовался.

Это было чудо! Мы узнали, что мы не одни с нашей бедой. И что беда не такая страшная и непоправимая. Нашему мальчику помогут, подготовят его к школе, он сможет учиться, он сможет общаться с ровесниками. "Да, это наш!" - с непередаваемой улыбкой сказали члены комиссии ЦЛП в наш первый визит. Так Никита оказался в руках своих первых учителей - Аси и Лены Кузнецовой, нашей подруги. Потом, когда Никита стал постарше, мы познакомились с чудесным педагогом Надеждой Львовной, которая впоследствии организовала первую начальную школу для аутистов с сохранным интеллектом, где Никита и другие ребята смогли учиться по полноценной общеобразовательной программе. Я думаю, своим аттестатом о полном среднем образовании Никита обязан в том числе, а может быть и в первую очередь, именно Надежде Львовне.

(Забегая вперед, скажу, что сейчас, когда Никите уже двадцать, он сказал мне, что ничего не помнит из раннего детства. Все его воспоминания начинаются с той весны, когда его, шестилетнего, мой муж привез в Ленинград, в институт им. Бехтерева, и после курса медикаментозного лечения наш сын, к великой нашей радости, вдруг заговорил!)

Конечно, если бы Никита так и не заговорил, о школе нечего было бы и думать. Но своя речь, речь от первого лица, несмотря на все усилия педагогов, у нашего мальчика все не появлялась.

Никите было уже шесть лет, и мы с мужем стали терять надежду. И тут опять - друзья, на этот раз - ленинградские. Они нашли нам специалистов в институте им. Бехтерева, на кафедре, где занимались проблемами эпилепсии. Здесь в порядке эксперимента согласились помочь нашему ребенку-аутисту. После проведенного курса медикаментозного лечения у Никиты как бы раскрылись створки его "раковины", и его собственная речь, сдерживаемая до того в течение всей его жизни, хлынула бурным потоком. С тех пор он один из самых разговорчивых членов нашей семьи. Он стал задавать бесчисленные вопросы, и через них нам стал понятней его внутренний мир и проблемы, с которыми он сталкивается. И мне кажется закономерным, что сам он помнит себя именно с этого времени.

Ту информацию о мире, которую обычные дети осваивают постепенно, Никита получил и осознал сразу, одномоментно. Побочным эффектом внезапного раскрытия миру стал нервный тик, который помешал нам в том же году пойти в школу (слава Богу, за два-три года это прошло, и теперь я думаю, что это была не самая большая плата за исцеление).

Тик был довольно сильный - когда Никитка начинал нервничать, - а это случалось частенько, - всё его тело начинало содрогаться. Из-за этого я побоялась отдать его в спортивную секцию, куда он начал проситься после чудесного лета, проведенного с бабушкой на даче в компании сестры и обычных детей. Моя мама, Никитина бабушка, всегда с недоверием относилась к диагнозам, которые ставили Никитке. Я в то лето была сильно занята на работе в Москве, а дача была под Ленинградом. Вырывалась я на дачу "вахтовым методом", так что полностью бабушкина заслуга в том, что она сумела внушить Никите такую уверенность в собственных силах, что он захотел осенью пойти заниматься каратэ или в бассейн - учиться плавать.

К тому времени Никите было уже 11 лет. Я была счастлива - а вдруг исцеление близко? Да и врач из Бехтеревки нас обнадежил: сказал, что при Никиткином диагнозе очень важно, в какую сторону пойдёт развитие болезни - в разрушающую его личность или же в оставляющую личность целостной и способной к развитию и взрослению. И вот развитие и взросление налицо! И он хочет заниматься спортом! Прощай, аутизм!

Два месяца подряд ребенок капал мне на мозги. Он хочет быть сильным, быть таким же, как другие ребята. Я счастлива, хотя и не могу побороть внутреннего трепета, вызванного множеством сомнений. И вот мы идем записываться в детскую студию каратэ в соседнюю школу. Мы, конечно, оба волнуемся - как все будет? И тут на полдороге Никитку вдруг начинает бить жесточайший тик, просто конвульсии какие-то. И я представляю себе, как это происходит во время тренировки, в присутствии одиннадцатилетних мальчишек и не очень педагогически подготовленного тренера. Какие жуткие комплексы появятся у моего сына! А как он будет реагировать на сами тренировки, ведь он должен там учиться нападать и отражать нападения? Отдает ли он себе отчет в своём желании вступить в столь тесные контакты со сверстниками? Да и бассейн для него, наверное, не лучше. Ведь совсем недавно он боялся воды. Неужели бабушке удалось настолько выправить нашего ребёнка, или это все-таки результат внушения, которому так сильно поддается наш сын? Мы, его родители, хорошо об этом знаем, и постоянно пользуемся этим его свойством. Что, если, оказавшись один на один с людьми, не подготовленными для общения со столь сложным ребёнком, он, не умея адекватно оценивать ситуацию, впадёт в панику, и с ним случится припадок?! А ведь припадки случаются с ним и по пустякам - например, когда шнурки не завязываются (он и завязывать-то их научился всего год назад, в десять лет, да и то в полном одиночестве в течение минут десяти) или когда происходит любое, самое незначительное нарушение какого-либо ежедневного ритуала. Я живо представила себе орущего Никиту посреди растерянных, а то и издевающихся над ним ребят.

А он-то сам даже не знает, что с ним что-то не так! Мы все скрывали от него его болезнь, сколько могли, чтобы его развитие шло нормально. И я приняла решение: не хочу, чтобы мой сын почувствовал себя изгоем среди сверстников и вырос глубоко закомплексованным человеком! И я сказала, что сегодня выходной, а я об этом совсем забыла, мы лучше пойдем в другой раз. И мы повернули обратно. Но как горько прозвучали потом для меня его слова: "Мама, ну почему, если мне чего-то хочется, это не получается?"

Эх, как же нам нужен хороший психолог, с которым я могла бы поговорить, спросить совета. Но его нет у нас до сих пор, когда Никите уже 20, его не было рядом и когда у сына начался пубертатный период и секс полез просто из ушей. В этом же возрасте, в пятнадцать лет, Никита сам осознал свою "особенность", непохожесть на других ребят. Этому, безусловно, способствовало то, что я перевела его из специальной школы на индивидуальное обучение в обычную, чтобы Никита получил полноценный аттестат о среднем образовании (к слову сказать, оценки в его аттестате выше, чем у сестры! Но это и немудрено: кто ещё из их учеников целыми днями читает энциклопедии? Учителя истории, географии и русского просто души в нем не чаяли. А по русскому у него, к счастью, врожденная грамотность. Он просто не может делать ошибки). Занимался он с учителями один, но иногда учительнице приходилось подменять заболевшего коллегу, и тогда Никита сидел в классе вместе с другими ребятами. На одном из таких уроков, это была история, никто из учеников не мог ответить на вопрос, и учительница подняла Никиту. Никита дал блестящий ответ. После этого случая ребята стали уважительно относиться к нему и всегда здоровались, когда мы встречали их на улице. Школа у нас рядом, и я стала отпускать Никиту одного. И ни разу дети его не обидели. Я думаю, что здесь дело ещё и в здоровом психологическом климате, созданном педагогами простой районной школы. Каждый раз, когда я в ней оказывалась, я ощущала эту спокойную, благожелательную атмосферу. А её могут создать только сами люди. Учителя и администрация школы были необыкновенно внимательны к Никите, искренне радовались его успехам по гуманитарным предметам, даже грамотами награждали. Но, безусловно, школа была для Никиты определенным испытанием. Он впервые оказался среди большого количества здоровых сверстников и начал сравнивать себя с ними. Это был один из важнейших этапов его взросления и самый тяжелый на сегодняшний день.

- Мама, я больной? - этого вопроса я давно ждала и боялась.

- Ну, что ты, никакой ты не больной, ты просто не такой, как другие. Но ведь все люди разные!

- А почему я тогда хожу в Центр лечебной педагогики, а Соня не ходит, и в школу она каждый день ходит, а я на индивидуальном обучении, и шнурки я плохо завязываю, и лекарства я пью, а Соня не пьёт?! Я что, больной? Меня что, Бог наказал?! А за что меня Бог наказал?!

- Да нет, Бог тебя не наказал, он тебя просто другим сделал, непохожим (а самой выть хочется и об стенку головой биться). Ты вон сколько всего умеешь, чего другие не умеют. У тебя память лучше всех, ты английский язык легко выучил и рисуешь хорошо!

- Нет, я неловкий, неловкий! У меня руки деревянные! Я больной! Меня Бог наказал! Ненавижу Бога!

Вот тут уж я совсем испугалась. Куда пойдёт развитие моего мальчика? В какую сторону? Как мне нужен совет мудрого психолога! А может, священника... Где они?

В Центре лечебной педагогики милые, доброжелательные люди, дефектологи, логопеды, кто-то ещё, которые нас изучают, наблюдают, то есть не нас, конечно, а только Никиту, поскольку со мной тут беседуют о Никите только врачи-психиатры, чтобы выписать сыну правильные таблетки. А вот обсудить проблемы воспитания в семье психически нездорового ребенка, с которыми мы столкнулись и не знаем, что делать, не с кем. Наоборот, я время от времени получала из керамической мастерской сообщения вроде: "Сегодня Никита очень кричал на занятиях, мешал другим ребятам, так что нам пришлось его на время посадить в другую комнату". Или: "Никита себя вел сегодня очень плохо, поговорите с ним". Так значит, это я - главный психолог! Там - "Центр-умелые руки", а дома - "лечебная педагогика"! Впрочем, действительно, за эти годы мы с мужем настолько погрузились в Никитин мир, настолько постарались понять его мотивации, так научились предугадывать его реакции, что и вправду стали крупными специалистами. Но как же трудно решать одним такие сложные проблемы! Я металась в поисках моральной поддержки и квалифицированного совета.

Всепонимающего психолога мы так и не нашли и справились в конце концов сами. Постепенно Никита взрослел, мы, как могли, помогали ему найти мир с самим собой, и он, как мне кажется, простил себе свою неординарность. Сейчас он, если я не ошибаюсь, чувствует себя внутренне гармонично, насколько это возможно, благодаря тому, что у него есть не только семья, но и своя, "личная" жизнь - друзья в ЦЛП, летний лагерь на Валдае с настоящими палатками и ночным костром и любовь многих людей, не только родителей. И главное, не только любовь этих людей к нему, но и его любовь к ним. Ведь мастера и художники - и Тамара, и Юля, и Настя, Лёша Караулов, который тоже когда-то был педагогом его любимой керамической мастерской, -это всё его родные, близкие люди, это его семья. Но здесь есть одно существенное "НО": всё это не пришло к Никите "естественным" путём, как у обычных подростков его возраста, а организовано взрослыми для него и таких, как он.

А если бы Центра лечебной педагогики не существовало, не было бы у Никиты никакого общения, он не выходил бы сутками из дома. Дело в том, что до сих пор любой выход из дома для нашего сына - это испытание. Конечно, какой-то опыт самостоятельных передвижений у него есть - к бабушке на метро через полгорода, к частной учительнице английского в соседнем квартале, в Центр лечебной педагогики на занятия керамикой. За последнее время у нас в активе появилась ещё одна победа над собой - довольно продолжительная поездка на наземном транспорте к художнику, с которым сын занимается живописью. Но каждый раз маршрут должен быть первый раз опробован вместе с мамой.

Мы очень стараемся привить Никите навыки самостоятельной жизни. Его можно послать в магазин, заставить убрать в комнате, постирать для себя. Но всё это, как правило, требует указаний извне и никогда не бывает собственной инициативой. Что касается его дальнейшего образования, то тут мне уже трудно на что-либо решиться... Я не хочу решать за него, а он сам настолько отрешён от действительности, что непонятно, хочет ли он чего-то от жизни, кроме того, чтобы не нарушали привычный распорядок каждого дня. Да и к тому же я с трудом могу представить себе, чтобы такой человек, как Никита, занимался чем-то не интересным ему лично в данный момент, а ведь без этого любой повседневный труд невообразим...

Единственный путь, который представляется более-менее приемлемым для моего мальчика - это путь профессионального художника, природные данные у него для этого есть. Но в нашей стране и эта инфраструктура не развита, поскольку нет ни художественных мастерских для инвалидов, ни "рынка сбыта". Говорят, где-то там, на Западе, такие мастерские существуют, организованы они государством или родителями - представителями среднего класса, или благотворительными фондами. Но это всё в "развитом буржуазном обществе", располагающем соответствующими финансовыми средствами, а главное - доброй волей помочь человеку. Нам же ещё до этого сорок лет бродить по пустыне...

Нам с мужем уже пятый десяток. Что будет с Никитой, когда не станет нас? Я не знаю. Я теряюсь, когда меня спрашивают, где Никита будет продолжать своё образование. Ведь у него есть настоящий аттестат, и он такой способный. Но снаружи всё выглядит немного не так, как обстоит на самом деле. Его болезнь при нём, и я не знаю, как она проявит себя в любой сложной ситуации, которыми так богата наша жизнь (опять повторится запись в секцию каратэ!)... Да, он мог бы заниматься техническим переводом, работать в архиве, развить свои художественные способности (хотя без моей помощи и помощи друзей это просто нереально). Но, во-первых, неизвестно, сможет ли он выдерживать такую нагрузку, а во-вторых, в нём самом нет ни капли интереса ни к какому виду деятельности. Единственное, что его тревожит - что с ним будет, когда нас не станет, и не окажется ли он в интернате. Если я хочу, чтобы он чем-то занимался и как-то зарабатывал на жизнь, то, очевидно, мне нужно бросить на время свою работу и заняться исключительно "карьерой" сына. И здесь мне приходится говорить о себе в единственном числе, т. к. бабушки слишком стары, а муж очень занят обеспечением нашей большой семьи, а каких-либо служб, профессионально этим занимающихся, я не знаю. Отсутствие информации - одно из основных зол, с которыми приходится сталкиваться постоянно.

Если говорить о том, как повлияло рождение сына на нас с мужем, то, конечно, мы не были созданы родителями ребенка-аутиста.

Я уже признавалась, что восприняла диагноз своего первенца довольно болезненно. И для мужа это был страшный удар - тем более, что его сын от первого брака, на десять лет старше Никиты, страдает умственной отсталостью. Мы с мужем долго не могли принять Никиту таким, какой он есть, мы несколько лет ждали чуда, внезапного исцеления. А оно все не наступало, и этот внутренний конфликт довел меня до тяжелого кризиса. Мне пришлось провести с собой большую работу, пересмотреть своё отношение к жизни, и в результате я вышла из кризиса другим человеком, более сильным и взрослым. Я уверена, что своими, пусть и не слишком великими успехами в профессиональной деятельности я обязана этому суровому жизненному испытанию. Я стала принимать жизнь такой, какая она есть. И находить счастье повсюду в обыденной жизни. Можно сказать - Никитка меня воспитал!

Да, мой сын неизлечимо болен, но зато он не такой, как все, - он своеобразен, и своеобразие это подчас очень милое. Он может быть трогательным и наивным, он вечный ребёнок по сути и он всегда будет рядом со мной, с нами. Мне кажется, Никита научил нас внимательно относиться друг к другу, беречь психологическую атмосферу в доме - не кричать, не раздражаться, не делать "зряшных", как говорит Никита, замечаний. Он научил нас любить друг друга сознательно, анализировать не только его, но и наше собственное поведение. И эта любовь к сыну, друг к другу, к дочери, которая растет заботливым и внимательным к близким человеком, помогает нам жить.

 

 
Рейтинг пользователей: / 1
ХудшийЛучший 

                 

          

 

 Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Сегодня мы завершаем публикацию книги. Лично мое мнение - выполнена совершенно потрясающая работа. Такую книгу хочется иметь под рукой, чтобы снова и снова, заглянув на её страницы, черпать охапками желание жить. Потому что не одинок. Потому что они, авторы этой книги, где-то рядом. К счастью, составитель подсказала где книгу можно приобрести. И я с огромным удовольствием делюсь с Вами этой информацией: http://www.narniacenter.ru/shop/?eid=61. От души желаю удачи авторам книги и всем, кто был причастен к этой работе.

Часть вторая

Самый бездонный колодец

Реквием

...И вот уже - ввысь,

по лазурным стремнинам! -

в тот град осиянный,

куда взять

не смеет дитя - мать.

Марина Цветаева

Что я могу теперь для тебя ? Только написать. А может быть, так лучше, и там, где человек навсегда освобождается от оков, тебе сейчас легко ?

Сережу Колесова я увидела впервые лет десять-двенадцать назад в реабилитационном конном лагере. У него были веселые карие глаза, радостная улыбка, он смеялся шуткам. Родители рассказали, что Сережа кончил школу, интересуется историей царской семьи, читает по-английски, хотел бы учиться в университете.

Мама и папа возили Сережу на коляске, на руках спускали с лестницы. Он был парализован от рождения. Ни сделать шаг, ни протянуть руку, ни на бок в постели повернуться. Желания свои - да, нет - выражал движением головы: кивок, поворот в сторону... Родители научились говорить с ним: назвали поочередно буквы, а Сережа кивал, когда названная буква совпадала со следующей в задуманном им слове.

На занятиях лечебной верховой ездой инструктору тяжело было поднимать неподвижного Сережу на лошадь, и поэтому через несколько лет мы стали встречаться только в подмосковном оздоровительном комплексе для детей-инвалидов. Иногда Сережин папа уезжал в Москву, и тогда мама просила помочь ей.

Мы познакомились ближе. Сережка после школы нигде не учился, но сам читал. Раскрытая мамой книга лежала на столе, Сережа с великим трудом фокусировал взгляд, но за несколько часов все же одолевал страницу. То же происходило и с английскими книгами и словарями. А на компьютере Сережа писал рассказы, с неимоверным трудом попадая по клавише пальцем. Не могу представить себе, сколько месяцев работы уходило на одну страничку. Героем всех Сережиных историй неизменно был молодой отпрыск царской семьи, который преодолевает свое заболевание - детский церебральный паралич - и самостоятельно спускается с крыльца, и делает приветственный жест рукой, и начинает ходить, и на равных ведет достойные беседы с окружающими...

...Сережина мама тяжело заболела, папе тоже приходилось туго. Мы с подругой Леной и другие соседи по даче заглядывали к ним. У меня появилась возможность готовить для Сережки его любимые печеные яблоки. В тот месяц, когда переворачивала Сережу в постели, одевала утром, сажала в коляску, я многое поняла, научилась заглядывать Сереже в глаза, понимать взгляд, ловить улыбку. Я рассказывала ему анекдоты, случаи из жизни. Сережка смеялся, радовался всем существом!

Сережина мама умерла на следующий год.

Папе было трудно, и Сережу забрала его старенькая бабушка.

Бабушка выдержала несколько месяцев, потом у нее просто кончились силы, и Сережка попал в дом-интернат.

Еще через несколько месяцев Сережу по "скорой" привезли из интерната в городскую больницу с приступом панкреатита. Мне рассказали, что его положили в коридоре и что там он умер. Больше всего меня мучит то, что Сережа лежал один, разрываемый чудовищной болью, и не мог никого позвать.

Сережа Колесов, юноша из царской семьи, по каким лугам бежишь ты сейчас на своих ногах, с чудесной своей улыбкой?

Послушайте...

Мне теперь много лет, у меня взрослые дети, я уже бабушка. Я расту и старею, как дерево в городском дворе. У меня никогда уже больше не будет блестящих пушистых волос, стройных ног, светящейся кожи. Но внутри, под жесткой корой, есть моя живая душа.

Я иду по улице, смотрю. Мне радостно видеть мир, радостно замечать в нем и молодых женщин, преображенных любовью и счастьем материнства. Неужели в ту пору, когда оказалось, что не всегда любовь двигает горы и что я не в силах помочь своему младшему сыну, я была такой же молодой? И как же больно сейчас мне за тех девочек, дети которых оказались "за чертой", - больно так, будто сама я избежала этой участи.

Правда, четверть века назад самым главным казалось мне стать невидимой для мира. А сейчас, слава Богу, многие родители ребятишек с инвалидностью и в мыслях не держат отказываться от своих детей и прятать их.

История десятая

Мила Мазий

Мама Лена:

Жизнь, посланная в аут

- У вашего ребенка аутизм, - как приговор, прочитала диагноз психоневролог одной из московских поликлиник. - Вы еще молоды. Советую родить для себя нового, здорового ребеночка, а этого отдайте в специальный интернат.

До сих пор помню боль той минуты, шок от безжалостного совета профессионала. Помню, как представила себе этот "день икс": я, сдерживая слезы, беру за ручку свою единственную дочь, и пятилетний ребенок доверчиво идет туда, куда ведет его мама: в тот самый интернат, навсегда. Мы с ней навсегда вычеркиваем друг друга из жизни. Так выносят на помойку сломанную, ненужную вещь. Но так не поступают с людьми.

Помню, как, сдерживая слезы, ответила насколько могла спокойно: "Слава Богу, что дал мне дочь. Мы с мужем ее очень любим и будем воспитывать дома".

Спустя несколько лет эта же врач призналась, что руководствовалась инструкцией, по которой психиатры должны поступать в таких случаях.

Любой ребенок со сложными психоречевыми проблемами нуждается в постоянной защите. От осознанной агрессии сверстников, от неосознанной бестактности взрослых, от собственных страхов, вообще от жесткой современной жизни. Защищать приходится исключительно своими силами.

В три годика я отдала дочь в логопедический детский сад, надеясь улучшить ее речь. Но через неделю воспитательница заперла детей в комнате одних, а сама ушла в столовую. Дети повздорили, подрались, в итоге с Милой произошел несчастный случай, давший дополнительный толчок к развитию аутизма. Заведующая чуть ли не на коленях умоляла меня не предавать дело огласке. В суд я не подала. О чем порой жалею. Но с садом пришлось расстаться.

Затем пришел черед медико-педагогических комиссий. По идее, именно они призваны защищать жизнь больного ребенка или хотя бы способствовать лечению, реабилитации. Но происходит нечто другое.

Когда Миле исполнилось восемь, мы несколько раз пытались отдать ее в коррекционную школу. Но каждый раз очередная комиссия с пристрастием тестировала напуганного присутствием многочисленных незнакомых людей неконтактного ребенка и признавала его "необучаемым". Тогда мы пошли на хитрость. Дома, в привычной обстановке, задавали дочери вопросы теста и записывали ее ответы на диктофон. А потом предъявили запись комиссии. Ответы были вполне адекватными. Так Милу приняли в школу.

Увы, проучилась она там недолго, всего одну четверть. Коррекционная школа оказалась не готова воспринимать "особого" ребенка, пугающегося резких звонков, громкого шума множества голосов, толкотни на переменках и в столовой. Кроме того, Мила начала отставать от программы. Уступая просьбам администрации школы, я забрала дочь домой.

Конечно, "дома и стены помогают". Но если называть вещи своими именами, то получилось, что государство сняло с себя всякую ответственность за ребенка-инвалида, оставив нас с бедой один на один.

"Нельзя научиться общению с людьми вне общества!" - сказала мне однажды замечательный детский психолог Ольга Сергеевна Никольская. И я поняла, что оставлять дочь в социальном вакууме недопустимо. От Никольской я узнала, что в Москве существует общественная благотворительная организация Центр лечебной педагогики (ЦЛП). "В этом центре, - говорила Никольская,- таким детям помогают на самом деле".

Признаться, тогда я уже не слишком верила в чью-то помощь. Но с того самого момента, как мы с Милой перешагнули порог дома номер 17 по улице Строителей, для нас и в самом деле началась новая, светлая полоса жизни. Дочь полюбила это место сразу же. "Дружиха", -называла она свою первую учительницу Надежду Львовну Моргун. Деликатно, но настойчиво "Надеждочка" старалась развернуть замкнутого ребенка лицом к людям, подбирала для ее сверхчувствительного организма какую-то приемлемую форму общения, взаимопонимания, взаимодействия с окружающим миром.

Постепенно Мила становилась все общительнее, ее речь улучшалась. Появились развернутые фразы, переходившие уже в нехитрые беседы с комментариями происходящих событий. Был преодолен страх перед громкими звуками. Раньше, когда в квартире начиналась уборка и мы выкатывали и включали пылесос, дочь приходилось отправлять гулять. И вот как-то раз, придя за ней в Центр, я застала ее за увлекательным занятием: держа в руках гудящий пылесос, она с явным рвением чистила палас! Это было как чудо! С тех пор мы дома поручаем ей эту процедуру. Ко всеобщему удовольствию.

На групповых занятиях в ЦЛП Мила получила и учебные, и социальные навыки. Научилась обслуживать саму себя, считаться с интересами других, вести себя за столом так, как полагается. В ней пробудилась любознательность, развилась наблюдательность.

Мила замечает и понимает красоту природы, ласково относится к животным. Она любит кормить бездомных собак, обожает свою домашнюю кошку. Думаю, на характер ребенка очень по-доброму повлияли занятия с арт-педагогом Марией Владимировной Водинской. На этих занятиях дети рисовали акварелью, раскрашивали всевозможные картинки. Придумать сюжет для любимого персонажа, подобрать цветовую гамму - все это, как мне кажется, создает у ребенка спокойное, радостное настроение. На музыке и физкультуре в группе Мила учится подражать движениям других детей, учится петь. Теперь дома она поет в микрофон, записывая свои песенки и стихи на кассеты. А с 12 лет в школе-мастерской, открытой Центром на улице Косыгина, она вместе с педагогами даже начала делать аппликации для календарей и открыток. Эти работы продаются на благотворительных ярмарках, устраиваемых в ЦЛП. Правда, самой Миле зачастую не удается простоять "за прилавком" все отведенное время. Когда шумная атмосфера ярмарки становится ей не по силам, она оставляет свои поделки более выносливым товарищам по цеху. Зато Мила всегда знает, как правильно потратить свой скромный заработок и, как правило, выбирает в магазине самый большой торт.

Сейчас ей 15. На первый взгляд, она счастлива. У нее есть семья, которая ее любит. Есть друзья и добрые наставники из Центра, есть возможность самореализации в полюбившемся деле.

Но микромир, который создан вокруг нее, очень хрупок. Его так легко разрушить. А настоящий, большой мир, кипящий за стенами дома и Центра, ставшего вторым домом, ее не ждет, и, очевидно, так и не примет. Время от времени, консультируясь с врачами, педагогами и социальными работниками этого большого мира, я слышу знакомые слова: "Отдайте необучаемого ребенка... больного подростка... взрослого инвалида... немощного старика... Отдайте его в интернат". Такие интернаты, похожие на тюрьмы, действительно есть в нашем государстве. Государстве, провозгласившем себя по Конституции "социальным"...

Несколько лет назад нам с Милой посчастливилось побывать в настоящем социальном государстве. В королевстве Швеция не знают слова "интернат". Все дети воспитываются только в семьях. А при детских садах и школах существуют "группы особого ребенка", "интегральные" группы и классы, центры дневного пребывания, всевозможные муниципальные (!) мастерские, даже квотируемые рабочие места для людей с ограниченными возможностями! Когда наступает самое страшное, когда из жизни уходят те, кто оберегал ребенка и подростка-инвалида, - его родители, повзрослевшие дети могут жить в муниципальных домах, на отдельных этажах. Их патронируют специальные ассистенты и медперсонал. Те, кто все-таки не могут жить самостоятельно, переезжают в загородные общины, занимаются там посильным сельским трудом, ремеслами. Шведы говорят, что такие общины обходятся государству дешевле, чем психиатрические стационары для хроников. Что уж говорить о гуманной стороне вопроса!

Аутизм - довольно точное определение. Человек попадает ЗА некую невидимую границу, отделяющую его от всего остального мира.

Но граница эта условна - поверьте мне, шестнадцатый год живущей бок о бок с аутичной дочерью. При определенных, человеческих условиях неприступная граница превращается в некую черту, через которую можно перешагивать. Ходить через нее в школу, на работу, общаться с друзьями, приглашать их к себе. Жить, не нарушая страшного и никем не писанного закона, отгораживающего того, кто странен, от того, кто обычен.

Даже в игре мяч, посланный в аут, возвращается на поле. А жизнь, что бы там ни говорили, все-таки не игра. И человек - не мяч.

Послушайте...

Мы растим своих детей. Не чудовищ, не калек, а любимых детей. Просто их невозможно вылечить, очень трудно хотя бы чему-то научить, они во всем зависимы от нас. Нам кажется, что они вырастут - да так и останутся большими детьми, будут держаться за нашу юбку и не захотят иметь ничего общего с миром. И вдруг, совершенно неожиданно, наши дети с инвалидностью становятся взрослыми.

Они по-прежнему дня не могут прожить самостоятельно, неспособны заработать себе на кусок хлеба, но им, как и всем молодым, тесна семья и мало одной лишь родительской любви, они хотят к людям. Они хотят быть полезными, они нуждаются в своей собственной, взрослой жизни. Но к этому времени наши дети уже нигде не учатся, ничем не заняты и в ответ на все свои жизненные запросы могут получить только изоляцию - в родительском доме или в учреждении социального призрения.

Знакомая из Германии, которая работает в государственном доме-интернате для пожилых людей, рассказывала, что для поддержания интеллектуального уровня подопечных она обязана заниматься с ними простыми ремеслами и творчеством - шить, вязать, рисовать, клеить картины и игрушки из бумаги, лепить, - потому что, пока человек живет, разум и чувства его не должны угаснуть. Мне известно и то, что людям трудоспособного возраста с серьезной инвалидностью во всем цивилизованном мире на государственные средства специально создают условия для достойной жизни: поселения, мастерские, квартиры для отдельного от родителей проживания под присмотром социальных помощников.

И только у нас, в России, такие люди (наши дети!!!) вынуждены коротать жизнь в психоневрологическом интернате со стариками. Сидеть у стенки, слоняться по пустому коридору, раздражать невнятными речами дежурную у сестринского поста. Жить от еды до еды, бездумно скользить взглядом за мелькающими кадрами одного на всех "окна в мир" - телевизора в пустом холле. Зачем учить их чему-то, развивать, занимать полезным трудом? Они ведь никогда не смогут быть полноценными членами общества!

Но кто имеет право закрыть вопрос о полноценности человека, о его способности чувствовать и мыслить? Кому принадлежит право обделить его возможностью посильного труда и доступной радости?

Я понимаю: машина "соцзащиты", в учреждениях которой закрыты от обычной человеческой жизни тысячи бесправных людей, бесперебойно работает десятилетиями, а организация достойного существования требует времени, сил, а главное - денег. Но почему-то в Германии и Голландии, Швеции, Швейцарии и Франции, да и не только там государственные умы подсчитали и поняли, что содержание людей с инвалидностью и обеспечение их занятости в домах общинного и семейного типа дешевле оплаты деградации за стенами психоневрологического мегаполиса. Но на наших необъятных просторах, похоже, никто не интересуется подобными мелочами.

В Азии говорят, что самый бездонный колодец - это невыкопанный колодец. Неужели в своей стране мы и наши дети обречены погибнуть в пустыне, так и не испив живой воды?

История одиннадцатая

Юра Бейлезон .

Наши дети-инвалиды, как и мы сами, бывают добрые и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они - люди и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь в стране, где родились.

Мама Света:

Есть тут кто-нибудь?

Очень долгий пролог

История любви

Начать легко.

Мы с моим мальчиком выходим из подъезда. Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня и на завтра. Выходим на Ленинский проспект.

Он слушает меня. Потом взмахивает руками, как крыльями, заворачивает голову набок и бежит вперед! Шагов десять. Потом останавливается и со смущенной улыбкой идет обратно ко мне.

Прохожие удивленно оборачиваются. Некоторые пожимают плечами или смеются. Иногда что-то говорят вслед.

Потому что мой мальчик уже взрослый. Ему 22 года1. Нормальные люди так не бегают.

Но он не виноват.

***

За моим окном круглые сутки шумит, шуршит шинами Ленинский проспект.

Днем жизнь заставляет двигаться и действовать. А ночью (тихо, в соседней комнате спит мой мальчик):

...так в ночной темноте,

обнажая надежды

беззубие,

по версте, по версте

отступает любовь

от безумия.

Я знаю, что у Бродского - совсем не обо мне. Но ползу, ползу от безумия прочь, зазвав боль в союзники.

Тем, что дается мне, я делюсь с другими. Иногда меня даже хвалят или благодарят за это. А я с такою легкой радостью забыла бы свои ночные озарения!

***

Помню, как страшно было, когда мой крошечный сын смотрел на меня непрозрачным взглядом. Не мог ничего есть, не понимал слов, кричал днем и ночью. Заходился плачем, когда на него глядели. Метался по кровати, вырывался из рук.

Потом не получалось ходить; потом слова не складывались, рвались на отдельные кусочки - месяцы, годы...

Врачи разводили руками, помощи никто не предлагал.

Дальше стали разводить руками педагоги: подумать только, такой красивый ребенок - и такой тяжелый.

Члены всех комиссий сходились на том, что мальчик учиться не сможет. Правда, находились энтузиасты, которые брались обучать его. Но директора школ быстро пресекали это самоуправство: ничего путного не получится, а хлопот не оберешься. (Учительниц, которые улыбались моему мальчику тогда, когда буква под его пером к концу строчки превращалась в волнистую линию, - как я их люблю до сих пор!)

***

Нам было 10 лет, нас выгнали из речевой школы. В то время он уже понимал шутки. И говорил про экскаватор: смотри, мама, он голову опустил - отдыхает! А читать и считать не мог. И ночами его мучили страхи.

Но я и слышать не хотела об инвалидности.

***

Времена на дворе стояли глухие: прошлый век, девяностый год.

Случайно мне дали телефон какого-то центра, где занимались "нестандартными" детьми. Назывался он неромантично: "Центр лечебной педагогики". Даже позвонить было страшно: посмотрят и опять отошлют! Но почему-то сразу не прогнали. А после первого занятия сотрудница центра (врач? педагог? психолог? - я тогда понятия не имела, в чем их различие) подошла ко мне, села рядом, заглянула в глаза, спросила: а какая ваша самая тяжелая проблема? От неожиданности я заплакала и ответила: мы никому не нужны.

И она сказала: не плачьте, вы нам нужны, всю жизнь будете нужны. Хоть до 18 лет!1

Давно это было.

***

В Центре моего мальчика учили читать, писать, лепить из глины, считать, рисовать, общаться, ходить в походы. Учили дружить, радоваться, замечать другого человека рядом с собой и помогать: взаимодействовать. Учили верить людям и не бояться.

А я тем временем осваивала новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение я решила считать маленькой победой. А любой крохотный шажок вперед - победой просто блестящей!

Но инвалидность все же пришлось оформить.

***

Прошло 12 лет.

У нас II группа.

Мой мальчик по-прежнему неважно пишет и читает и очень плохо считает. Хотя умеет сам найти дорогу в городе и объяснить, что ему нужно.

Он любознательный и "теплый". Он любит жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, если надо самостоятельно принять решение, если на него просто посмотрели косо или сказали неласковое слово, он нервничает, убегает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка.

А быть только со мной он уже не хочет! Он рвется к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать им!

Прошлым летом в метро его били головой об стену.

***

Я точно знаю: моя доля - не самая тяжкая.

***

Начать рассказ мне было легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда-нибудь он должен будет остаться без меня.

Часть первая

"Это было недавно... "

Наши дети были тогда уже подростками.

Мы собрались с другими "мамашками" и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают "на работу".

Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью-то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чем не виноваты?

Это было пять лет назад.

Теперь наши дети уже взрослые.

Часть вторая

"В движение мельник жизнь ведет... "

Я придумала буклет. Там было написано:

* Это наши дети

* Для них нет места в этом мире

* Но им хочется того же, что и вам

* Официально они нетрудоспособны

* Но они хотят быть нужными

* Мы знаем, как им помочь

* Мы не жертвуем собой

* Мы просто любим своих детей

Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.

Часть третья

"Ах, пане, панове, тепла нет не на грош... "

Ну и пусть стыдно. Кто не может - тот все равно ничего не даст, а вдруг кто-то все-таки услышит и захочет помочь?

Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам.

Я рассказывала о наших детях.

Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.

Я не видела их лиц. Ни одного лица.

Часть четвертая

Хождение во власть

Мы записывались на прием в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.

Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.

Мы ходили три года.

Интермедия в трех частях

1. В некотором царстве...

А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями - как маленьким, так и взрослым. И что еще в 1995 году был принят Закон "О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ". И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико-социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.

А если государство не в состоянии предоставить инвалиду бесплатно услуги, рекомендованные ИПР, то инвалид может сам найти то место или тех людей, которые ему помогут, получить помощь за свои деньги, а потом потребовать компенсации у государства. И возместить стоимость реабилитационных услуг должны ему районные органы социального обеспечения.

Хороший закон.

2. "Фонарщик-то спит, моя радость, а я не при чем... " В прошлом году нам составили ИПР.

Мне пока везет: мой мальчик занимается в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы подписали контракт с этой организацией и оплатили реабилитационные услуги.

Потом мы подали заявление в собес на компенсацию расходов. Нам отказали: нет фондов.

Я пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Мне сказали: закон у нас носит знаете какой характер? - рекомендательный.

Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико-социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2-ю, а 3-ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.

Сейчас сыну дали (как награду!) его заслуженную 2-ю группу (бессрочно). Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.

3. Зачем мне это нужно ?

Я хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом отстойнике, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.

Часть пятая

"Мой конь утомился, стоптались мои башмаки..."

Мы пишем заявки на гранты. Мы стараемся выиграть конкурсы. Иногда даже выигрываем.

Мы доказываем зарубежным экспертам, что наш проект самый оригинальный, самый лучший, самый жизнеспособный.

Совершая набеги на потенциальных спонсоров, мы стараемся хорошо выглядеть, держать спину, сохранять обаяние и быстроту реакции: слабых и несчастных никому не жалко.

Мы теряем время и силы, отпущенные нам в этой короткой жизни на любовь и внимание к нашим больным детям.

Часть шестая

"Что же мне делать, слепцу и пасынку ?.."

Эй, люди!

Вглядимся: все рвут друг у друга из глотки. И мы тоже.

Мы, родители детей-инвалидов.

Мы, сердце которых почернело и сжалось от боли.

Мы, расталкивая друг друга локтями, рвемся к кормушкам, чтобы наши дети могли посильно жить на своей маленькой планете, а не гнить заживо.

Но ведь ВСЕ эти дети - НАШИ ДЕТИ! Где нам набраться глобусов?

Часть седьмая

"И пока еще жива

роза красная в бутылке... "

Все когда-то проходит. Пройдем и мы.

Нелепо даже как-то выговаривать то, что и так понятно: нужна реальная государственная программа организации жизни людей с ограниченными возможностями. Откуда взять деньги? Их можно привлекать из специально созданных фондов, сформированных под выполнение Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской федерации" № 181-ФЗ от 24.11.99 г. Очевидно, механизм исполнения закона должен предусматривать выдачу индивидуальных реабилитационных полисов, обеспечивающих оплату труда квалифицированных специалистов. Тогда каждый человек с инвалидностью сможет получить помощь там, где ему действительно захотят и смогут помочь.

Нужно задействовать родителей. Объединившись, мы напишем программы, поможем создать инфраструктуру, будем искать спонсоров. Мы же любим своих детей. Но сделать это можно только в рамках действенной государственной программы.

Эпилог

Я иду по улице, мальчик мой ускакал вперед.

Я смотрю под ноги, в такт шагам привычно шевелю губами:

Это наши дети. Для них нет места в этом мире...

А вот и мой мальчик бежит обратно ко мне.

Ау, отечество! Есть тут кто-нибудь живой?

Ты находишь, что это очень трудно? Это очень просто! Самый важный момент в жизни - это теперешнее мгновение, потому что прошлое уже ушло, а будущего еще нет.

Мгновение, в котором мы живем, - единственное, которое в нашем распоряжении. Самый важный человек - тот, который перед тобой вот сейчас, другого же нет. А самое важное дело: в это мгновение для этого человека сделать то, что надо.

Антоний, митрополит Сурожский.

Пути христианской жизни 

Сказка для сына

Благодарю автора сказки за столь щедрый подарок для всех нас. Нам надо уметь видеть чудеса – и тогда они случаются.

В одной стране у королевы родился сын. На радостях король и королева устроили большой бал, куда пригласили всех жителей королевства. Каждый, кто приходил, поздравлял короля и королеву, подходил к колыбельке и желал принцу здоровья, счастья и богатства.

Но жила в этом королевстве злая колдунья, она так редко появлялась среди людей, что ее просто забыли пригласить на этот бал. Но она пришла и, не говоря ни слова, прошла к колыбельке, где лежал маленький принц. Она нагнулась, внимательно посмотрела на принца, что-то достала из своего кармана и высыпала прямо на голову малыша какой-то песок. Принц испугался и … вместо того, чтобы заплакать, он - замолчал!

Шло время, принц рос, но он молчал. Множество знаменитых врачей и лекарей осматривали принца и лишь разводили руками. Однажды к королю пришел старец из соседнего королевства и сказал, что проклятье уйдет, если принц съест голубой лепесток радужной маргаритки. Оказывается, на свете где-то растет необычная радужная маргаритка, каждый ее лепесток имеет свой цвет и лечит свою болезнь... Но найти ее дано не каждому! Только человек с чистыми помыслами и открытым сердцем может найти этот цветок!

Многие по просьбе короля пытались найти этот цветок. Посланники короля объездили все страны и королевства, переплывали моря и океаны… Но нигде никто даже не слышал про радужную маргаритку!

Когда последний посланник короля вернулся ни с чем, короля охватило отчаяние… Он спустился в большой сад, что окружал его замок и медленно побрел по аллеям, мрачно размышляя о судьбе своего сына. Сколько он бродил, он уже не помнил, но вдруг он услышал тихую песенку, такую нежную, словно ее пели ангелы.

Он пошел на звук и увидел девочку, помощницу садовника. Она поливала грядку обычных белых маргариток, которая есть в каждом дворе. Но вдруг он заметил, что если капельки воды попадают в серединку цветка, то свет, проходя через них, окрашивает лепестки во все цвета радуги.

Так вот, оказывается, какая эта радужная маргаритка! Она все время была рядом, но ее никто не замечал! Король тут же сорвал голубой лепесток и удивился! Он стал белым. Король объяснил девочке, что ему нужен голубой лепесток этой маргаритки, чтобы его сын поправился и заговорил. Девочка улыбнулась и сказала, чтобы король позвал своего сына сюда.

Когда принц пришел, девочка ему сказала, чтобы он выпил утреннюю росу с одной из маргариток, когда солнце первыми лучами коснется цветков и расцветит их во все цвета радуги. Принц так и сделал. И чудо свершилось! Он заговорил.

Многие дети и взрослые потом приходили к этим маргариткам и получали исцеление и никто не мог объяснить почему. Целительные силы природы и любовь к цветам творили маленькие чудеса! С тех пор на гербе этого королевства стали изображать цветок маргаритку с разноцветными лепестками и один день в году устраивали большой праздник, посвященный всем цветам.

Марина Алекс

 Вся  книга: http://www.dorogavmir.ru/text/Kovcheg.pdf

 

 

  

 История восьмая. Алена Трубихина

  Я помню ее лет с трех, когда ее еще называли Лялей. Очень трудно было понять эту девочку - маленькую, не говорившую, с огромными выразительными глазами...

Теперь Алена взрослая девушка, очень хрупкая и серьезная. Пусть не слишком самостоятельная, но с отчетливой собственной позицией. Она всегда говорит то, что считает нужным. Я не думала, что это когда-нибудь получится, но чудо произошло: Аленка разговаривает, занимается керамикой, пишет стихи. А глаза остались такими же - выразительными, прекрасными.

Мама Таня:

Без нее я многого не поняла бы

Приступая к этому труду, я стою перед очень сложной задачей и заранее прошу прощения за неумелое ее решение. Сложность в том, что сегодня не самое простое и не самое благополучное время нашей жизни, и я не смогу сказать: если и у тебя такие же проблемы, то не падай духом - смотри, в конце концов как все хорошо получается.

Мне всегда казалось, что делиться своим жизненным опытом можно только тогда, когда есть его положительные плоды. И потому я не люблю слушать разговоры мам о том, что они делают, когда ребенок капризничает, дерется, не слушается и т. д., если с очевидностью это ничего не меняет, и "очевидность" эта тут же, рядом себя демонстрирует. Но в своей жизненной копилке я нашла то, что не зазорно вытащить на Божий свет, ибо это настоящее сокровище, и имя ему - надежда.

Надежда - это не наши мечтания, это сам дух жизни, ожидание сверх всякой очевидности и наших возможностей. "На свете ничего не исчезает, кроме сбывшихся желаний", - писал Станислав Ежи Лец. Но надежда - это не желание. И когда говорят, что надежда умирает последней, то на самом деле имеют в виду, что она есть всегда. Надежда не умирает и не посрамляется. И так уж парадоксально и утешительно устроен наш мир, что она идет рука об руку с теми, кто слаб и немощен, кто испытал свои силы и не нашел в них опоры.

Моей дочери Алене сейчас девятнадцать лет. Хотя и с запозданием, но она вошла в "трудный возраст", который и для здоровых детей психологи порой называют болезнью, которой необходимо терпеливо переболеть. В этот период из глубин подсознания как вешними водами выносится весь мусор - страхи, комплексы, недостаточность любви, темные дыры не приобретенных вовремя навыков общения. А что говорить о вхождении во взрослую жизнь ребенка, и внутренне и внешне не похожего на нормальных людей этого мира, начавшего говорить только к 11-12 годам? Да к тому же остро чувствующего и переживающего свою инакость!

У Алены нет определенного диагноза, а есть то, что умный и чуткий врач, ведущий ее с раннего детства, назвал индивидуальным путем развития. Обязаны этому пути мы, вероятнее всего, стафилококку, подхваченному в роддоме (заметим, одном из лучших в то время в Москве). К ее трем месяцам его наконец-то нашли у меня в молоке и, конечно, тут же запретили грудное кормление. Для меня это было серьезной эмоциональной травмой: мне казалось, что я бросаю дочь на произвол судьбы. И действительно, Алена, которая, несмотря на свои кишечные недомогания, до этого активно росла, была весела и подвижна, сначала как бы остановилась в своем развитии, а к шести месяцам стала почти совсем недвижна, и только глаза ее смотрели глубоко и пугающе непонятно. И даже врачам, которые все время утешали нас тем, что такой замечательный ребенок (в те ее три месяца ей прочили, что она пойдет не позже восьми) обязательно догонит своих сверстников, стало ясно, что нужно что-то делать. Было много всякого совершено - и ошибочного, и правильного, - и ребенок наконец встал, пошел к году и четырем месяцам, но в умственном отношении разрыв не уменьшался, а со временем рос. И был постоянный поиск помощи и исцеления, и я не сомневалась, что это возможно, твердо веруя тогда еще не в силу Бога, а, скорее, в огромные внутренние ресурсы человека. Путь был не прямой, но упорный - меня не покидало чувство вины за то, что с моим ребенком случилось такое. Но это не вело к унынию, а рождало ответственность и силы искать. И еще была крепость нашего с мужем дома, добрая и всегда готовая помочь.

Особенности моей девочки можно определить как "отсутствие кожи", болезненную открытость всем ветрам внешнего мира, который может быть ласковым прикосновением близких и родных людей, а может нести угрозу и рождать страх. Однажды я обнаружила, что Алена в какие-то моменты может просто читать мои мысли, - для проверки я мысленно попросила ее принести мне мяч, и она принесла. И я раз и навсегда запретила себе подобные вторжения. А это было в то время, когда тяжело умирала моя мама. Страшно представить, что происходило в Аленкиной душе, когда в сердцах любящих ее жила боль.

Мама умерла в Страстную Пятницу, хоронили мы ее на Пасху. В те трудные и удивительные дни я получила такую помощь свыше и какое-то новое ощущение жизни, не прекращающейся с этой земной разлукой, что душа моя услышала призыв войти в новые отношения с тайной бытия. И я решила принять крещение. Это было, как если бы я венчалась с тем, кто уже вошел со мной в брачные отношения, хотя я и не знала по-настоящему, кто Он. Знала лишь Имя Его - Воскресший Иисус Христос. Так в то время, не читая еще Евангелия, я восприняла свое крещение как невозможность не прийти на брачный пир.

Крестилась я и наши дети - Алене было три года, Алеше - пять; у мужа было смутное воспоминание о том, как его крестили в детстве. Солнечным утром мы вчетвером и наши друзья приехали в храм св. Федора Стратилата Антиохийского подворья. Алена бесстрашно вошла в храм первая и, не оглядываясь, побежала вперед. Но в середине храма ее что-то остановило, на миг она замерла и вдруг с плачем бросилась назад. Вылетев из дверей храма, она ни за что не желала туда возвращаться и даже при попытке приблизиться к входу поднимала ужасный крик. Служащие бабули разволновались и все твердили:

надо окрестить силой, и бес выйдет. Но я не могла представить никакого насилия в таком деле. Священник, готовящийся к началу таинства, по моей просьбе вышел из храма, ласково поговорил с Аленой, но войти внутрь нам так и не удалось. Он посоветовал не крестить ребенка сейчас, а, не затягивая, сделать повторную попытку. И мы крестились с Алешей, а Алена в это время гуляла с папой на соседней детской площадке. После крещения во мне поселились глубокий покой и радость. Мы с Лешкой нашли своих, я взяла Алену на руки, и мы двинулись к метро. Проходя мимо дверей храма, я остановилась на мгновение, поняв, что ребенок у меня молчит, потом сделала несколько шагов по лестнице ко входу - молчит, вошли в храм - тишина. Те же бабулечки обрадовались: вот, мать обрела благодать, и ребенок затих, -побежали, нашли не успевшего уйти священника, и крещение состоялось тут же. Алена ясно и сосредоточенно стояла в сверкающей медной купели, а из окна на нее падал яркий солнечный луч.

Я так подробно описываю этот момент нашей жизни, потому что он был рубежным. Отсюда начался путь утвержденной Надежды. Через год я попала в группу оглашения - определился мой путь к Богу и в Церковь. И на этом пути Господь расширил нашу семью, в ней оказалось очень много хороших людей, для которых слова "носите немощи друг друга" не пустые, а наполненные силой нестареющей жизни. И наш доктор, наблюдая, что происходит из года в год с Аленой, говорил: "На свете много чудес, но ты, Алена, - настоящее чудо".

Когда Алене было около четырех лет и стало ясно, что нужно искать какие-то особенные пути помощи ей, в нашей жизни появились Центр лечебной педагогики, только что открывшийся в Москве, и иппотерапия - лечебные занятия на лошадях. А чуть позже - "Круг", место интересных реабилитационных программ, в первую очередь на игровой основе. Жизнь наполнилась, в нее вошло все лучшее, что было в то время для наших детей.

Конечно, наша жизнь не была такой лучезарной, как может показаться после прочтения этих строк, в ней много было трудного. Трудно было ходить по улицам, ездить в транспорте, встречать то сочувственные, то недобрые взгляды. Трудно было моей девочке в этом мире, резком, громком, агрессивном. Начав учиться в школе, хорошей школе, и проучившись всего одну четверть в классе, мы вынуждены были полгода практически не выходить из дома - так сказалась атмосфера школьных перемен, буйная, в общем-то, всем нам знакомая по собственному опыту, но непосильная для Алены.

С годами защитные механизмы потихоньку начали включаться, но хрупкая душа успела нажить рубцы и открытые раны, которые болят и кровоточат по сей день. И это оттого, что еще многому нужно в этой жизни научиться - любить, прощать и, главное, помнить о богатстве, которое дано каждому человеку - надежде.

Сами наши дети, к счастью, не понимают и не знают, каких трудов стоит тем, кто о них заботится, каждый шаг в этом направлении, они просто ждут и надеются. Так и моя Алена ждет с нетерпением, когда откроется новая керамическая мастерская, в которой можно будет работать по-настоящему, зарабатывать деньги, чувствовать себя наконец-то взрослой. Ведь эта работа давно уже любима, и есть настоящие, профессиональные навыки, и успех, и признание.

Я благодарна Богу за свою трудную судьбу, за то, что через мою дочь Алену я обрела в жизни смысл, глубину и неиссякаемые источники веры и надежды. Я узнала вкус всего настоящего - любви, дружбы, верности, правды, красоты. Если бы не Алена, я никогда не прикоснулась бы к тайне рождения слова и не оценила, какой это могучий и удивительный дар - человеческая речь. Не ощутила бы бездонность, непостижимость и в то же время чуткость и хрупкость души ребенка, и не только ребенка, конечно же. И при своем характере жизнерадостного сангвиника никогда не поняла бы, что значит быть слабым, плачущим, тем, кому никто на свете не в состоянии помочь. И, поверьте, такое знание - это реальное богатство, потому что именно тогда с души осыпается шелуха всего внешнего, распадается кора нечувствия сердца, и в глубинах нашего существа рождается надежда, и приходит утешение.

История девятая

Гена Акимов

Мама Наташа легкая на ногу, активная. Ее обожаемый сын Гена болъшой,теплый. Он смотрит вроде в сторону, подходит, коротко смущенно взглядывает: "Ну что, бабка, помнишь, как мы с тобой были молодыми?"

Раньше я не понимала его, но пока мы с Генкой вместе готовились к спектаклю, увидела, что у Гены прекрасное чувство юмора, чуть не фотографическая память и что он очень добрый. На общинной встрече Гена без подсказок молит Бога обо всех, кто живет в его сердце. Мама Наташа нервничает. Мы ждем. Гена просит за нас - три, пять, десять минут...

Мама Наташа:

Мой сын

24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.

Две недели я мучилась, выбирая имя - потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребенку. Сейчас моего сына зовут Гена.

Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.

К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного - головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот-вот он сможет ее крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки - кефалоге-матомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.

Месяцам к четырем голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6-7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребенка - массаж, витамины. В год мой ребенок был веселый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как-то улучшить состояние Гены. Как-то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребенок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По ее совету мы помчались на консультацию в 68-ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз – синдром ДЦП. Моторное развитие - задержка. Психическое развитие -задержка.

Но ужас меня еще не придавил, потому что была надежда, что нагоним и все будет хорошо.

К четырем годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развернутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним-двумя словами. Себя называл "Гена" и никогда - "Я". Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина - Белла. (Синдром Мартина-Белла (синдром Х-ломкой хромосомы) - хромосомная аномалия, ведущая к различной степени отставания психо-речевого развития, нарушениям внимания, поведения в виде двигательной расторможенности, импульсивности. Иногда поведение напоминает аутистическое: избегание глазного контакта, различные стереотипные движения руками в виде потряхиваний, похлопываний.)

В детский сад нас не брали - ребенок очень расторможенный, больше 5-10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче - Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и еще одно слово вошло нашу жизнь. Мы - аутисты.

Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я категорически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу значит окончательно признать его статус тяжело и непоправимо больного ребенка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребенка обычного.

Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.

Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как-то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось - и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжелые). Гену взяли в третий класс.

Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я все больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.

До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.

Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Просто интересы его лежат совсем в другой области. Ему нравится все, что связано с транспортом - поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком-то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твердо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.

После двух лет учебы и окончания училища опять встала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в полиграфическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстраненным, выключенным из общения, на самом деле очень теплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нем и желать ему добра.

У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой-то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.

Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней - он весь. Вот она.

Поэма о поездах

Однажды я видел электричку,

похожую на гусеницу.

Вместо ножек у нее было множество колес.

Я обрадовался и помахал рукой,

мне захотелось на ней проехаться,

на этой скоростной электричке.

О, если бы я на ней поехал! Я бы играл в карты с друзьями и смотрел в окно

на леса, на встречные поезда,

на мосты, на монастыри, церкви,

на солнце, которое едет вместе с нами,

на тепловозы на солярке,

которая служит топливом им.

Я видел маневровый тепловоз, который стучал колесами песенку про Олю Борисову. Потом проехал электровоз, и я вспомнил своего друга Шурика, который сейчас дома в Москве, который как раз отдыхает.

А потом проехал еще один тепловоз, вот,

который стучал колесами,

и я вспомнил Сережу Стрижакова.

Я с ним разговаривал по телефону,

просто так разговаривал,

как мы с ним ехали в метро.

Он мне спел песенку "Облака".

Потом проехал электровоз,

и я вспомнил Игоря Костина.

А потом проехал товарный поезд.

А потом мне понравилось,

как Алеша Федотов играл на пианино.

А потом проехал тепловоз под его музыку.

Звучала музыка, и ехали одни тепловозы -два на солярке, один маневровый, и еще один на солярке, и еще два маневровых.

Я стоял на улице и смотрел поезда.

 

 
наш адрес
войти



интересно
случайная новость

 

 90% людей сидят за компьютером сгорбившись и левой рукой подпирают голову.

 

 Чтобы улыбнуться, надо задействовать 40 мышц лица, а чтобы нажать на курок винтовки - всего 4.

  

 Менди. Традиционные рисунки хной.
Искусство Менди (mehndi) (или Механди - mehandi) это традиция, происходящая из многих древних культур, начинающаяся примерно 5 000 лет назад. Менди - временный рисунок хной, сделанный на теле

анекдот