Get Adobe Flash player
логопед
напишите нам
случайное фото

 

 

У Вашего ребенка детский церебральный паралич

(Пособие для родителей, которые учатся помогать своим детям)

Автор: Испанская Ассоциативная Федерация Помощи Людям с Церебральным Параличом (АСПАСЭ)

1999 год

(продолжение)

Специалисты, с которыми вам предстоит

встретиться в дальнейшем.

Впоследствии вы войдете в контакт с другими специалистами из Социальной службы, службы Здравоохранения и Образования так же, как со специалистами из ассоциаций. Но вероятно, что вам будут нужны только некоторые из людей перечисленных профессий, и тем не менее следующие главы помогут вам получить представление о роде их деятельности.

Медицинские службы

Лечащий врач

Вы можете контактировать со своим лечащим врачом в любое время, как только у вашего ребенка возникнут проблемы со здоровьем. Лечащий врач поможет вам в случае, если у ребенка появятся те или иные детские болезни, включая и такие, которые очень часто бывают у детей с церебральным параличом, в частности простуда. Если лечащий врач не в силах помочь вам, вы должны обратиться к педиатру или другому специалисту Медицинской службы.

Лечащий врач должен будет наблюдать за ребенком, если ребенок проходит курс какого-либо медикаментозного лечения.

Точно также он может направить вас в соответствующую больницу, если ваш ребенок нуждается в том, чтобы его осмотрели другие более квалифицированные врачи такие, как невролог, специалист по заболеваниям головного мозга и нервной системы.

В обязанности лечащего врача входит и способствовать вашим контактам с теми Медицинскими службами, в которых есть врач-реабилитатор и травматолог.

Социальные службы

Социальный работник

Социальный работник должен будет выслушать ваши пожелания, предоставить вам всю информацию, ориентировать вас и оказать содействие относительно поисков тех служб, которые вам нужны.

Не являясь специалистом в таких областях, как образование, здравоохранение, социальное обеспечение и т. д., он посоветует вам представителей служб по данным областям, которые, по его мнению, смогут помочь вам улучшить вашу личную ситуацию и ситуацию вашей семьи.

Кроме того, социальный работник сумеет проинформировать вас о таких вещах, как:

  1. Базисный Центр трудовой экспертизы и определения инвалидности.
  2. Средства специализированной помощи (индивидуальные технические приспособления в быту, для транспорта, приспособления для адаптации жилища) и где и как их достать.
  3. Свидетельства, пенсии и ваши инстанции.
  4. Поиск средств оплаты нахождения ребенка в специализированных Центрах (центры ранней диагностики и лечения, интеграционные школы и другие подобные учреждения.
  5. Помощь на дому.
  6. Стипендии.
  7. Проведение каникул ребенка.
  8. Контакты с федерациями, ассоциациями или группами родителей детей с церебральным параличом или сходными заболеваниями.

Службы Образования

В этих службах находятся группы Психологической Педагогики, состоящие из психологов, педагогов, логопедов, социальных работников и иногда - из учителей-специалистов по работе с детьми с нарушениями слуха и речи.

Логопед

Если в первые месяцы жизни у вашего ребенка имеются трудности, связанные с глотанием пищи и воды, то с ним будет заниматься логопед. Позже логопед сможет помочь, если у ребенка нарушена речь, есть проблемы в овладении речевыми навыками или восприятия, как письменной, так и устной речи.

Этот специалист поможет также и тем детям, которые испытывают трудности в общении, как при овладении языком жестов, так и при овладении специальными средствами общения.

Психолог и педагог

Психолог даст вам информацию о возможностях обучения и об особенностях поведения вашего ребенка. Он исследует и дает оценку личности, интеллекта и способностей человека.

И психолог и педагог изучают индивидуальные особенности учеников, чтобы определить, каковы их потребности в специальном образовании, а также выбрать для них наиболее адекватную форму обучения и посоветовать их родителям центры, где дети могли бы приобрести начальное образование.

Когда вы общаетесь со специалистом, то...

  1. Покажите ваше полное участие в его работе.

Одни специалисты с пониманием относятся к участию родителей в их работе с ребенком, тогда как другим нужно напоминать о важности такого участия. Если вы замечаете, что специалист словно бы не догадывается о вашем присутствии, то можете прямо задавать ему вопросы, например: “Не могли бы вы показать мне, как вы это делаете?”; “Почему вы это делаете?”; “Могу ли я сделать что-нибудь?” или “Я не понимаю этого термина.. Не могли бы вы пояснить?”

  1. Некоторые вещи нужно записывать

Многим родителям трудно сразу усвоить всю ту информацию, которую им дают специалисты, особенно, если они очень заняты. Полезно записывать все вопросы, чтобы обсудить их с педиатром, физиотерапевтом или с другим врачом, наблюдающим вашего ребенка. Если вы не сможете сделать это сами, попросите кого-либо из своих друзей записать ваши вопросы и ответы на них специалиста.

  1. Просите, чтобы он сказал вам правду

Некоторые родители чувствуют, что специалисты-медики избегают говорить им всю правду, если речь идет о том, что у ребенка детский церебральный паралич. Помните, что никто не может знать, в какой степени это заболевание будет проявляться у вашего ребенка. Если вы сомневаетесь, что врач сказал вам правду, дайте ему это понять и объясните, что, узнав, как можно раньше, все о диагнозе вашего ребенка, вы сможете наилучшим образом начать лечить его с первых дней жизни.

В то же время вы должны предоставлять специалистам со своей стороны всю возможную информацию о состоянии ребенка, о ситуации в вашей семье и т. д., чтобы таким образом облегчить их работу.

  1. Побуждайте специалистов к совместной работе

Делитесь информацией, полученной от одного специалиста, с другими, которые работают непосредственно с вами и вашим ребенком, сообщите им обо всем, что нужно и важно для вас и для ребенка, чтобы они могли работать вместе.

3. ВЫ И ВАШ РЕБЕНОК

Ошеломляющее известие

Когда вы обнаружите, что у вашего ребенка детский церебральный паралич, то без сомнения, будете поражены. Реакции родителей на это известие бывают очень разными, от чувства страха, ярости, вины, одиночества и подавленности до бессилия приняться за решение этой проблемы. Вы не единственные родители ребенка с детским церебральным параличом, которые чувствуют себя подобным образом, хотя иной раз вам так может показаться.

Эти чувства естественны, и у большинства родителей они постепенно проходят после изначального шока. Некоторые родители предпочитают какое-то время находиться наедине друг с другом или же с близкими друзьями. Другим достаточно бывает поговорить с кем-то, кто был бы не из их семьи, как например, соцработником или просто знакомым. Важно, чтобы вы нашли свой способ обрести душевное равновесие, который удовлетворял бы и вас самих и ваших близких.

Никто не говорит о том, что очень легко продолжать строить семейное счастье с ребенком, страдающим детским церебральным параличом. Но вы можете получать помощь. Многие родители даже считают, что воспитание такого ребенка - своего рода состязание, которое их обогащает. Другие говорят, что воспитание ребенка с церебральным параличом придает им силы, что это благодарный труд.

Такой же, как все, но ... другой

Дети с церебральным параличом имеют те же основные потребности, что и здоровые дети. Им необходима любовь, чувство защищенности, развлечения, стимул и возможность познания окружающего их мира. Как все остальные, они должны развивать в себе личность. Когда придет время, они должны любить и быть любимыми или изменить жизнь полностью в один миг.

Старайтесь по мере возможности, чтобы ваш ребенок вел себя с самого начала, как другие дети. Позаботьтесь о том, чтобы ваш супруг или супруга, родственники и друзья помогали ему в этом.

Естественно, что вы беспокоитесь о будущем вашего малыша, о том, научится ли он ходить или разговаривать. Но самое главное, что вы можете сделать, - это помогать ему сейчас. Если вы будете заниматься с ребенком и ухаживать за ним так, чтобы он правильно развивался день ото дня, то дадите ему большую возможность преодолеть свою болезнь и жить полной жизнью.

Предоставьте вашему ребенку такую же возможность получить образование, какая есть у любого другого ребенка, не поощряйте ни его капризов, ни праздности, ругайте и наказывайте его, когда следует, и искренне радуйтесь, когда он сделает что-нибудь хорошо.

Познакомьтесь с вашим малышом

Общаться с малышом также, как учиться распознавать и объяснять его поведение - очень важно. Многие дети с церебральным параличом не могут общаться так, как это делают их здоровые сверстники. Это может быть потому, что им трудно поворачивать голову, двигать глазами, дотрагиваться до вас или становиться на коленки.

В особенности тогда, когда ваш ребенок еще совсем маленький, вы должны держать его рядом с собой. Общайтесь с ним как можно чаще, разговаривайте, смотрите на него и трогайте. Когда вы будете это делать, постарайтесь научиться распознавать те незаметные знаки, которые подает ваш ребенок, пытаясь вам что-то сказать.

Побуждайте других взрослых и детей познакомиться с ним. Некоторые родители стремятся чрезмерно опекать своего ребенка, может быть, потому, что они не хотят показывать близким, друзьям или соседям, что с ребенком что-то не так, а может быть, потому, что такие родители думают, что только они могут дать ребенку любовь и заботу, в которых он нуждается. Постарайтесь, чтобы этого не случилось, так как у вашего ребенка могут возникнуть проблемы, когда он станет посещать специализированный центр или школу, он не сможет почувствовать себя счастливым и уравновешенным, когда подрастет.

Как брать ребенка

В этой главе говорится о том, как лучше брать ребенка, носить его, укладывать и обучать контролю за напряжением мышц, мышечными спазмами или непроизвольными движеними, которые у него могут быть. Лучший способ поддерживать и брать на руки младенца или более старшего ребенка зависит от возраста и степени тяжести церебрального паралича, а также от длины туловища ребенка. Все нижесказанное - не более, чем общие рекомендации, потому что вы должны сами спросить совета у своего физиотерапевта или обычного терапевта о том, каким образом вам лучше брать ребенка на руки, как помогать ему улучшать контроль за своим телом, чтобы вы при этом не поранились и не травмировали себе позвоночник.

Как поднимать и носить.

В течение первых месяцев жизни вашего ребенка, страдающего детским церебральным прараличом, вы будете брать его на руки, не задумываясь, как любого другого малыша. Когда он станет немного старше, не пытайтесь носить ребенка в конверте, словно грудного, так как это вредно для его эмоционального развития и мешает ему видеть, что происходит вокруг. Ваш физиотерапевт покажет вам лучший способ поднимать и носить ребенка.

Как укладывать.

Когда будет возможность, укладывайте ребенка на живот или набок, потому что, если вы станете класть его на спину, то у ребенка усиливается напряжение и мышечные спазмы.

Как научить сидеть.

Способ обучения ребенка сидеть зависит от формы детского церебрального паралича, которой он страдает, поэтому вы должны следовать указаниям физиотерапевта или лечащего врача.

Как научить стоять

Находитесь всегда впереди ребенка, когда вы будете помогать ему вставать на ноги, так как если вы будете поддерживать его сзади, он не сможет контролировать равновесие. Кроме того, вам нужно побуждать его к тому, чтобы он следил за центром тяжести своего тела, а также убедился, что обе его ноги твердо стоят на полу на некотором расстоянии друг от друга, а туловище и голова слегка наклонены вперед.

Прогулки.

Обычная прогулочная детская коляска может оказаться подходящей для большинства маленьких детей с церебральным параличом. Но по мере того, как они подрастают, может возникнуть необходимость пользоваться колясками, специально предназначенными для этих больных. Иногда такую коляску приходится адаптировать, чтобы ребенок чувствовал себя в ней увереннее. О дополнительных приспособлениях вас смогут проинформировать и дать правильную ориентацию специалисты, занимающиеся с вашим ребенком, как в службах Здравоохранения, так и в Ассоциациях детского церебрального паралича.

 
истории
наш адрес
войти



интересно
случайная новость

 

 90% людей сидят за компьютером сгорбившись и левой рукой подпирают голову.

 

 Чтобы улыбнуться, надо задействовать 40 мышц лица, а чтобы нажать на курок винтовки - всего 4.

  

 Менди. Традиционные рисунки хной.
Искусство Менди (mehndi) (или Механди - mehandi) это традиция, происходящая из многих древних культур, начинающаяся примерно 5 000 лет назад. Менди - временный рисунок хной, сделанный на теле

анекдот