Get Adobe Flash player
логопед
напишите нам
случайное фото
Рейтинг пользователей: / 1
ХудшийЛучший 

 

У Вашего ребенка детский церебральный паралич

(Пособие для родителей, которые учатся помогать своим детям)

Автор: Испанская Ассоциативная Федерация Помощи Людям с Церебральным Параличом (АСПАСЭ)

1999 год

(продолжение)

Практические рекомендации:

  • Не пытайтесь двигать ребенка внезапно или резкими движениями. Его мышцам нужно время, чтобы правильно отреагировать на изменение положения.
  • Вам не следует сдерживать мышечные спазмы у ребенка, с силой нажимая на спазмрованные участки его тела, так как от этого может быть хуже. Наилучшим вариантом будут осторожные пассивные движения этих участков, чаще - плеч или бедер, чтобы помочь ребенку расслабить мышцы.
  • Когда вы будете поддерживать ребенка, позаботьтесь о том, чтобы у него была надежная опора. В противном случае страх у ребенка может спровоцировать усиление спастики. Однако, чтобы помочь ему, насколько возможно, увеличивать собственный контроль за мышечным тонусом, ваша помощь не должна быть чрезмерной.
  • Позаботьтесь о том, чтобы ребенок чаще менял положение тела или позу, особенно, если он грудной или же у него тяжелая степень болезни.
  • Помните, что прежде чем попробовать те движения или методы, изложенные на этих страницах, вам следует проконсультироваться со специалистами о том, что больше всего подходит вашему ребенку.

Как одевать ребенка

Одевать грудного малыша с детским церебральным параличом не труднее, чем одевать здорового ребенка. Но в возрасте ребенка от 8 до 9 месяцев вы будете ощущать, что его мышечные спазмы или неконтролируемые движения все больше затрудняют эту работу.

Если есть возможность, сажайте ребенка себе на колени, пока вы будете одевать его, при этом убедитесь, что ваши колени находятся на одинаковом уровне, что ребенку и вам удобно, и что одежду легко взять.

Если ваш ребенок хочет одеться или раздеться, это должно в большой мере быть вашим с ним совместным действием. Побуждайте ребенка к тому, чтобы он учился сам надевать и снимать одежду, когда увидите, что он уже к этому подготовлен. Не стремитесь делать за ребенка то, что он может делать самостоятельно, по соображениям того, что так будет быстрее. Но когда он сделает что-нибудь правильно, хотя и не так аккуратно или быстро, от души поздравьте его.

Не упускайте случая поговорить с ребенком, когда будете кормить или одевать его. Старайтесь при этом учить его, к примеру, названиям частей тела или тому, как они двигаются.

Практические советы, как одевать ребенка:

  • Большинство сорочек, распашонок, комбинезонов и другой верхней одежды подходит для детей с церебральным параличом, и их не нужно перешивать. Выбирайте рубашки с широкими рукавами и старайтесь, чтобы одежда не была ребенку слишком мала.
  • Нужно покупать удобную и подходящую обувь для вашего ребенка. Если он нуждается в специальной обуви, вы сможете купить ее сами, но, проконсультировавшись предварительно с врачом или физиотерапевтом.
  • Начинайте одевать ребенка с той руки или ноги, которая у него больше поражена.
  • Не пытайтесь вытягивать его руки за пальцы через рукава, так как тем самым вы можете усиливать сгибание в локтевом суставе.
  • Перед тем, как одевать ребенку чулки и обувать его, убедитесь, что его ноги согнуты в коленях. Это положение поможет вам тем, что голеностопные суставы и стопы ребенка будут менее напряжены, а пальцы ног не станут заворачиваться внутрь.

О том, как кормить ребенка

Некоторые дети с церебральным параличом не могут ни сосать, ни глотать, как другие дети, поэтому у них больше трудностей с едой и питьем. Кормление вашего ребенка, вероятно, может стать достаточно сложным делом, потребующим от вас много времени и терпения, чтобы вы освоились с ним. Придумайте какие-нибудь игры, чтобы поддержать внимание ребенка и сделать еду развлечением, и помните, что все дети пачкаются, когда едят.

Кто-нибудь из врачей-специалистов, наблюдающих вашего ребенка, покажет вам удобное положение для его кормления и, если необходимо, покажет, как следить за его ртом и нижней челюстью.

Многие матери предпочитают прикармливать малышей грудью, но это может быть сложно, если у ребенка церебральный паралич и есть трудности сосания. Вы должны проконсультироваться по этому вопросу с вашим педиатром или другим врачом-специалистом.

Как научить ребенка есть самостоятельно.

Когда ваш ребенок учится есть сам, предоставьте ему необходимую помощь. Физиотерапевт или лечащий врач смогут дать вам в этом советы.

Не забудьте искренне поздравить ребенка, когда он что-то хорошо сделал и постарайтесь сдерживаться, если он при этом все испачкал. Лучше всего вам закрыть то место на полу, где находится стул ребенка, газетами или пластиком.

Почему так важно чистить зубы.

Из-за того, что у детей с церебральным параличом также есть проблемы жевания, пища легко может оставаться между зубами и деснами. Кроме того, если иметь в виду, что эти дети также подвержены кариесу и заболеваниям десен, становится ясно, что нужно, по возможности, чистить зубы ребенку после каждой еды и не давать ему сладкое между приемами пищи.

Купание.

Купание должно стать развлечением для ребенка, кроме определенных моментов личной гигиены. Вы можете купать ребенка отдельно или вместе с вами. Посоветуйтесь с врачами-специалистами, как помочь ему обрести в этом большую самостоятельность.

Туалет.

Любого ребенка нелегко приучить пользоваться ночным горшком или туалетом, но у ребенка с церебральным параличом, возможно, появятся в этом смысле дополнительные трудности. Эти дети могут иметь проблемы, связанные с недостаточным расслаблением и напряжением мышц, освобождающих кишечник. Несмотря на имеющиеся трудности, по мере возможности, приучайте ребенка пользоваться туалетом, а не привыкать к пеленкам, конечно, если в них нет особой необходимости. Врачи-специалисты, работающие с ребенком, могут дать вам некоторые практические советы, как помочь вашему малышу.

Приготовление ко сну

Многие дети с церебральным параличом часто просыпаются или долго не могут уснуть, так как они не тратят много сил, а также им бывает трудно найти удобное положение в постели. Но некоторые, напротив, хорошо спят и днем, после обеда, и ночью.

Постарайтесь установить четкое время, когда ребенку нужно ложиться в кровать. Может быть, вам придется перед этим давать ему что-нибудь попить или рассказывать сказку, и старайтесь избегать, чтобы ребенок излишне возбуждался перед тем, как лечь спать.

В постели.

Если у вашего ребенка спастический церебральный паралич и он не может сам поворачиваться, то вы должны будете часто поворачивать его за ночь или находиться в напряжении и испытывать неудобство. Физиотерапевт покажет вам, как пользоваться подушками, чтобы они служили ребенку опорой, когда он лежит на боку.

Легкие одеяла являются наиболее подходящими, в особенности, для детей которые не могут двигаться или же двигаются с трудом. Если ваш ребенок страдает атетоидным церебральным параличом и имеет склонность много двигаться в постели, то вы можете пришить ленты к углам одеяла и завязывать их под кроватью или одевать ребенка в спальный мешок с рукавами.

Если ребенок просыпается ночью.

Подобно большинству здоровых детей, малыши, страдающие детским церебральным параличом, часто просыпаются ночью и плачут.

Возможно, что они боятся темноты или слышат какой-то непривычный для них шум, или просто хотят переменить положение. Случается, что таким образом дети стараются привлечь к себе внимание.

Хорошо, если вы будете замечать эти моменты и помогать ребенку, но вы не должны использовать еду в качестве успокоительного средства и ложиться спать вместе с ребенком, потому что со временем это может вызвать проблемы, как для вас, так и для него.

Если вы придерживаетесь этих советов, но у вашего ребенка тем не менее есть трудности засыпания, причина которых вам не ясна, проконсультируйтесь с врачами, которые лечат ребенка.

Пребывание в больнице.

В первые годы жизни, как многим другим детям, вашему ребенку, возможно, предстоит провести некоторое время в больнице. Очень часто ребенку с церебральным параличом бывает необходимо сделать хирургические операции, которые помогут ему управлять своими мышцами или ходить с меньшими трудностями. Это может стать тяжелым испытанием для вашего ребенка и для вас, но вы должны подготовить ребенка к тому, чтобы лечь в больницу, например, читая ему сказки или рассказы о больницах.

Проинформируйте персонал больницы о том, как брать на руки, кормить и одевать вашего ребенка или же по любому другому вопросу, который сочтете важным. Еще лучше, если вы запишете эту информацию, чтобы с нею могли ознакомиться все заинтересованные в ней.

Ваши другие дети

Большинство родителей уделяют ребенку с церебральным параличом так много внимания, что их другие дети остаются на втором плане. Вам следует помнить, что вашим остальным детям тоже нужны родительская любовь и забота. Некоторые дети чувствуют определенную ответственность за брата или сестру, страдающую церебральным параличом, или же их беспокоит, что у них может быть такое же заболевание, поэтому вы должны объяснить им, в чем заключается детский церебральный паралич, как только они, по вашему мнению, смогут это понять.

Иногда дети могут ревновать вас к брату-инвалиду за то повышенное внимание, которое вы ему оказываете. В таком случае вам следует постараться уделять должное внимание каждому своему ребенку.

Бывает, что в школе, где учатся ваши дети, попадаются жестокие одноклассники, которые заставляют их чувствовать себя ущербными из-за того, что у них брат или сестра-инвалид. Постарайтесь помешать этому, объяснив детям ситуацию брата-инвалида и сделав так, чтобы ваша семья не была изолированной.

Старайтесь не слишком доверять другим детям уход за больным братишкой или сестренкой, так как они еще не способны принять на себя всю долю ответственности, и это может вызвать у них некоторую досаду и трудности поведения.

Отношения между супругами

Рождение ребенка с детским церебральным параличом часто приводит к нарушению во взаимоотношениях между супругами. Возникающие трудности могут объясняться стрессом, к которому приводит уход и внимание к больному ребенку, поскольку всегда в трудных ситуациях супружеские взаимоотношения проверяются на прочность. Если вы полагаете, что нечто подобное происходит в вашей семье, то некоторые советы и ориентация могут оказаться для вас полезными.

Прежде всего, очень важна взаимная поддержка супругов. Каждый из них будет нуждаться в поддержке другого, чтобы научиться жить с ребенком, страдающим детским церебральным параличом, но помните, что оба супруга будут чувствовать себя увереннее, если также будут иметь помощь и поддержку семьи и друзей.

Может случиться, что один из супругов в той или иной мере будет стремиться не замечать инвалидности ребенка, скрывать свои чувства или же с головой уходить в работу, все это - своего рода защита от ситуации, которую необходимо преодолевать.

Чтобы избежать этого, нужно распределять обязанности, какие возможно, по ежедневному уходу за ребенком между двумя супругами и обсуждать возникающие мысли и чувства вместе. Многие супружеские пары могут найти помощь в общении с другими родителями.

Рождение ребенка, каким бы он ни был, ограничивает время супругов для чтения, отдыха, занятий любовью и т. д. Ребенок с детским церебральным параличом будет нуждаться в еще большем внимании родителей, а следовательно, ему придется уделять больше времени. Хотя это может показаться жестоким, но рекомендуется, чтобы родители проводили некоторое время вдвоем вдали от ребенка. Есть много людей, которые были бы рады обеспечить вашему ребенку специальный уход. Обратитесь в Ассоциацию Детского Церебрального Паралича или в Социальные Службы вашего Округа.

Никогда не бойтесь просить помощи, если возникают проблемы в супружеских отношениях.

Ваш супруг или супруга будет нуждаться в вашей поддержке, пока вы вдвоем будете учиться жить с ребенком, страдающим детским церебральным параличом, но помните, что вы оба станете чувствовать себя лучше и увереннее, если к тому же будете иметь поддержку и помощь со стороны близких и друзей.

Еще раз напомним основные положения этой главы. Мужчины в большей мере, чем женщины, склонны не замечать или даже отрицать инвалидность своего ребенка, скрывать свои чувства или уходить с головой в работу, чтобы избежать проблем.

Хотя это покажется жестоким, но вы должны некоторое время проводить вдвоем с супругом или супругой вдали от вашего больного ребенка. Есть много людей, которые с радостью возьмут на себя обязанности по специализированному уходу за ним в ваше отсутствие (спросите об этом у специалистов, наблюдающих ребенка).

Не бойтесь просить помощи в разрешении проблем супружеских отношений..

Иметь ли второго ребенка?

Естественно, что детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием, и вполне вероятно, ваш второй ребенок, которого вы будете иметь впоследствии, - не станет больным. Однако если вы думаете обзавестись вторым ребенком, вам хорошо бы поговорить об этом с каким-нибудь специалистом, врачом-педиатром или получить консультацию в центре генетической помощи.

Как вы себя чувствуете?

Каждый из родителей реагирует на новость о том, что у ребенка детский церебральный паралич по-разному, и каждый из них будет пытаться справиться с этой проблемой различными способами. Сейчас мы поговорим о тех чувствах, которые испытывают многие родители:

Страх

Родителей ребенка с детским церебральным параличом часто могут тревожить мысли о том, какая именно форма заболевания окажется у их ребенка или как сложится его будущее. Их может беспокоить то, как создать благоприятную ситуацию в семье и среди друзей. Также они могут тревожиться и о собственном будущем.

Эти опасения естественны. По мере того, как вы будете лучше знать своего ребенка и то, что вы можете сделать, чтобы ему помочь, приобретете уверенность в своих силах, - ваши страхи и опасения, конечно же, будут уменьшаться.

Злость и разочарование.

Вы можете испытывать злость или разочарование по отношению к себе, к вашей супруге либо супругу, к родным, к ребенку, к врачам или к местным властям.

Некоторая доля злости полезна, потому что она даст вам силы, чтобы бороться за здоровье вашего ребенка, однако у вас может оставаться ощущение досады и горечи. Постарайтесь рассказать о своих переживаниях и ощущениях близким вам людям, социальному работнику и специалистам, с которыми вы работаете в тесном контакте.

По причине того, что дети с церебральным параличом обычно нуждаются в большем внимании, они могут быть более докучливыми, чем другие дети. Поэтому вы, вероятно, будете чувствовать себя виноватым/ой, что гораздо чаще сердитесь на них, чем на остальных своих детей. Не бойтесь признать за собой это чувство, потому что вы не единственный/ая, кто его испытывает (беседы с другими родителями могут помочь вам в этом). Если вы сердитесь на какого-нибудь врача, дайте понять ему или ей, как вам хотелось бы лечиться.

Одиночество

Если у вашего ребенка детский церебральный паралич, то, возможно, что вы ощущаете свою оторванность и изолированность от окружающих, особенно, если вам приходится воспитывать его в одиночку. Беседы с другими семьями или группами родителей могут в значительной степени помочь вам избавиться от этого чувства.

Специалисты, работающие с вами и вашим ребенком, как, например, врачи-физиотерапевты, логопеды и т. д. могут проинформировать вас о таких группах или ассоциациях вашего района или округа. Это могут быть группы родителей детей с церебральным параличом, а также более крупные ассоциации для родителей, дети которых имеют другие сходные проблемы.

Постарайтесь поддерживать отношения с друзьями и родственниками, чтобы время от времени бывать у них и немного развлечься. Это трудно, однако в дальнейшем будет полезно вам и вашему ребенку.

Кое-кто, иногда даже ваши родственники и самые близкие из друзей, могут потерять отношения с вами, узнав о проблемах вашего ребенка. Это обычно происходит от того, что они никогда не были знакомы с инвалидами и испытывают неловкость, боясь показаться нетактичными и назойливыми. Поэтому постарайтесь успокоить их и объяснить им в мягкой форме, что они поступают с вами нехорошо. Поначалу это будет особенно тяжело, пока вы не справились со своими чувствами, и, тем не менее, вам стоит пересилить себя.

Если же вы считаете, что не в силах говорить с ними напрямик, то можете попросить сделать это кого-то из тех, кому вы доверяете, или отправить этим родственникам или друзьям копию буклета под названием “Сообщение для бабушек и дедушек, родителей, их друзей и близких”.

Ощущение вины.

Некоторые матери чувствуют себя виноватыми в том, что, возможно, сделали что-то такое, что вызвало у их ребенка детский церебральный паралич еще во время беременности. Это ощущение вины может продолжаться в течение многих лет. Поэтому, если оно у вас есть, вы должны обратиться к своему лечащему врачу или к педиатру, и он поможет вам разрешить все неясные вопросы.

Усталость.

Уход за ребенком, страдающим детским церебральным параличом, отнимает много сил. Это может привести к тому, что у вас появится усталость, и вы будете гораздо меньше ощущать другие проблемы. Если у вас есть родственник или друг, который смог бы позаботиться о вашем ребенке, взяв несколько дней отпуска, воспользуйтесь такой возможностью, чтобы спланировать свой отдых. Обратитесь за помощью к специалистам, которые с вами работают. И помните, что большинство родителей начинает чувствовать себя более отдохнувшими, когда их дети начинают ходить в детский сад или школу.

(продолжение следует)


 
истории
наш адрес
войти



интересно
случайная новость

 

 90% людей сидят за компьютером сгорбившись и левой рукой подпирают голову.

 

 Чтобы улыбнуться, надо задействовать 40 мышц лица, а чтобы нажать на курок винтовки - всего 4.

  

 Менди. Традиционные рисунки хной.
Искусство Менди (mehndi) (или Механди - mehandi) это традиция, происходящая из многих древних культур, начинающаяся примерно 5 000 лет назад. Менди - временный рисунок хной, сделанный на теле

анекдот